19 listopada 2008
Nasza historia...
Krzysztof
urodzony: 10.02.2004
Waga:3540g
Wzrost:54cm
Apgar:10
Po prostu piękny! Dłuuugie czarne włoski i maleńkie oczka. Cudowne malutkie stópki i rączki.
No przesłodziutki.
Najpiękniejszy człowieczek na świecie.
Tak to się zaczęło.
Krzyś rozwijał się prawidłowo do około 2-iego roku życia. Stopniowo zaczął nas niepokoić brak mowy u Krzysia i taka jego odmienność od rówieśników. Lekarze nie widzieli nic złego, mieliśmy dać dziecku czas. Niestety czas zmieniał wszystko na gorsze. Krzyś miał 3 latka i 3 miesiące, kiedy wystąpiły u niego pierwsze napady padaczkowe. Po diagnozie padaczki Krzyś dostał leki i przez pół roku był spokój. Rozwój nie poszedł nic do przodu jednak.
Na przełomie grudnia/stycznia napady znów zaczęły się pojawiać. tym razem inne . Krzyś dostał lek, po którym miał duże skutki uboczne, chodził jak pijany. Niestety nikt, żaden z lekarzy mnie nie słuchał i lek został odstawiony dopiero po pół roku i to na moje żądanie. W międzyczasie byliśmy w GCZMiD w Ligocie. Jeszcze niestety nas tam nie zdiagnozowano. Na początku czerwca pojawiły się napady zgięciowe i były bardzo, bardzo trudne do opanowania. Włączono kolejny lek, który tylko zmienił charakter napadów, natomiast nie zmienił ich częstotliwości. Krzyś miał po kilkaset napadów dziennie. Wtedy trafiliśmy do Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym. Tam początkowo zdiagnozowano u Krzysia padaczkowy zespół Lennoxa-Gastauta, co wcześniej też podejrzewaliśmy. Do leczenia zostały włączone sterydy. Uzyskaliśmy chwilowa poprawę ale było to tylko kilka dni i napady zaczęły powracać. Bardzo silne leki również nie działały. Jak się później okazało nie dawało to spokoju naszej Pani Doktor. Zleciła Ona badanie na chorobę metaboliczną. I niestety okazało się, że Krzyś ma tą chorobę
24. wrzesień 2008 to najgorszy dzień mojego życia.
Dzień, w którym usłyszałam diagnozę i dowiedziałam się z czym to wszystko się wiąże.
Ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca.
Aniu, jesteś bardzo dzielna. Naprawdę...nie wiem co napisać... w trudnej sytuacji się znalazłaś, a tyle energii i dobrych myśli w Tobie. Ja wiem.To dla K.
OdpowiedzUsuńjak to czytałam łzy same cisnęły mi się do oczu... strasznie mi przykro :* dużo siły i energii kochana :*
OdpowiedzUsuńTo prawda... Ania Ty to dopiero masz siłę!
OdpowiedzUsuńprzewertowałam wszystkie posty, łzy cisną się do oczu ale Ty kochana masz ta sile, jesteś na pewno wspaniałą matka i trzymam kciuki z całego serca by wszystko się odmieniło!
OdpowiedzUsuńKrzyś i moja córka są rówieśnikami,dzieli ich miesiąc.
OdpowiedzUsuń