piątek, 2 listopada 2012

2008-11-19 Nasza historia...

19 listopada 2008
Nasza historia...
Krzysztof
urodzony: 10.02.2004
Waga:3540g
Wzrost:54cm
Apgar:10
Po prostu piękny! Dłuuugie czarne włoski i maleńkie oczka. Cudowne malutkie stópki i rączki.
No przesłodziutki.
Najpiękniejszy człowieczek na świecie.

Tak to się zaczęło.
Krzyś rozwijał się prawidłowo do około 2-iego roku życia. Stopniowo zaczął nas niepokoić brak mowy u Krzysia i taka jego odmienność od rówieśników. Lekarze nie widzieli nic złego, mieliśmy dać dziecku czas. Niestety czas zmieniał wszystko na gorsze. Krzyś miał 3 latka i 3 miesiące, kiedy wystąpiły u niego pierwsze napady padaczkowe. Po diagnozie padaczki Krzyś dostał leki i przez pół roku był spokój. Rozwój nie poszedł nic do przodu jednak.
Na przełomie grudnia/stycznia napady znów zaczęły się pojawiać. tym razem inne . Krzyś dostał lek, po którym miał duże skutki uboczne, chodził jak pijany. Niestety nikt, żaden z lekarzy mnie nie słuchał i lek został odstawiony dopiero po pół roku i to na moje żądanie. W międzyczasie byliśmy w GCZMiD w Ligocie. Jeszcze niestety nas tam nie zdiagnozowano. Na początku czerwca pojawiły się napady zgięciowe i były bardzo, bardzo trudne do opanowania. Włączono kolejny lek, który tylko zmienił charakter napadów, natomiast nie zmienił ich częstotliwości. Krzyś miał po kilkaset napadów dziennie. Wtedy trafiliśmy do Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym. Tam początkowo zdiagnozowano u Krzysia padaczkowy zespół Lennoxa-Gastauta, co wcześniej też podejrzewaliśmy. Do leczenia zostały włączone sterydy. Uzyskaliśmy chwilowa poprawę ale było to tylko kilka dni i napady zaczęły powracać. Bardzo silne leki również nie działały. Jak się później okazało nie dawało to spokoju naszej Pani Doktor. Zleciła Ona badanie na chorobę metaboliczną. I niestety okazało się, że Krzyś ma tą chorobę
24. wrzesień 2008 to najgorszy dzień mojego życia.
Dzień, w którym usłyszałam diagnozę i dowiedziałam się z czym to wszystko się wiąże.
Ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca.

5 komentarzy:

  1. Aniu, jesteś bardzo dzielna. Naprawdę...nie wiem co napisać... w trudnej sytuacji się znalazłaś, a tyle energii i dobrych myśli w Tobie. Ja wiem.To dla K.

    OdpowiedzUsuń
  2. jak to czytałam łzy same cisnęły mi się do oczu... strasznie mi przykro :* dużo siły i energii kochana :*

    OdpowiedzUsuń
  3. To prawda... Ania Ty to dopiero masz siłę!

    OdpowiedzUsuń
  4. przewertowałam wszystkie posty, łzy cisną się do oczu ale Ty kochana masz ta sile, jesteś na pewno wspaniałą matka i trzymam kciuki z całego serca by wszystko się odmieniło!

    OdpowiedzUsuń
  5. Krzyś i moja córka są rówieśnikami,dzieli ich miesiąc.

    OdpowiedzUsuń