Nieznośność

Codzienność jest znośna. 

Powiedzmy, że zaczyna się rano. 

Pobudka, buziaki, tulenie, kawa, ubieranie, malowanie, praca. Wracam. Buziaki. Ugotować obiad, zjeść obiad. Masażyki, ćwiczenia, tulenie, jedzenie, mamofotel, leki, sranie, kąpanie. Czasami luksus - sen ;)

Znów jest rano. 

Jaka ta noc była krótka. No nic. 

Pobudka, buziaki, tulenie...

Pędzi machina. 

Stój. Coś tu jest nie tak. 

18.08 zakupy

"Mamo, wybierz mi ten, ten" tu dziewczynka pokazuje różowy zeszyt. 

"A które kredki?" "o,te"

Rozglądam się. Wszędzie pełno zeszytów i przyborów szkolnych. No tak....

"Ja chcę tylko z ciemnymi okładkami" mówi chłopiec, ma moze 13 lat. 

Widzę zeszyt. Ten jeden. Z Zygzakiem McQueenem. I juz wiem, ze musze szybko stamtąd wyjść. Jak najszybciej. Niemal w amoku stoję w kolejce do kasy, ze łzami w oczach. Jak to bardzo boli, jak to kłuje. 

To już nie jest znośna codzienność. To nieznośna sytuacja, chwila, czas. 

Wybucham dopiero w domu. Zamykam się w łazience i chcę krzyczeć, chcę wrzeszczeć, ale z mojego gardła nie wydobywa się żaden dźwięk. Tylko szloch....

Byłaby już 4 klasa...

Co u nas?

Witajcie,

Raz na jakiś czas jeszcze ktoś tu zagląda :) To bardzo miłe :)
Często mam ochotę coś napisać, ale brakuje mi słów, natchnienia. Wiadomo, że każdy chciał by przeczytać o poprawie zdrowia, samopoczucia, aja... ja nic takiego nie mogę napisać.
Cieszę się i doceniam to, ze Krzyś, na swój wiek w tej chorobie, ma się nieźle, ale nie mogę nawet napisać, że jest dobrze. O każdy Jego uśmiech teraz tak ciężko :(

Ostatnio mamy troszkę problemów.
Pierwszym z nich są wychodzące zęby. Często boli buzia i musimy się ratować środkami przeciwbólowymi, które przynoszą kilkugodzinną poprawę, a potem znów. Smarowanie i masowanie dziąseł też jakoś niewiele pomaga. a wyrzynanie zębów sprawia, że śliny i wydzielin też jest co raz więcej i ssak często chodzi non stop.
Drugi problem - pojawiające się przykurcze w stopach i nieco większe w dłoniach. Pomimo masaży i ortez, rączki się wyginają, ruchomość w nadgarstkach jest bardzo ograniczona, a to czasami też sprawia ból
problem trzeci - ostatnio dość częsty - skurcze nóg - a dokładniej łydek i stóp. Krzysia łapie skurcz, wykręca mu stopę, widzę jak skurczają się mięśnie i Juniorek aż mruczy z bólu. Podajemy elektrolity, magnez, potas, ale jakoś na razie nie widzę pozytywnych efektów, niestety.

Są też nieco bardziej pozytywne aspekty - dzięki PEGowi Krzyś fajnie rośnie, jest szczupły, ale nie chudy, i bardzo wysoki. Niedługo mnie już przerośnie :) Wygląda cudnie - postaram się wrzucić niedługo na blog jakieś zdjęcia :)

Buziaki dla Was,
Ania

Glucisław

Witajcie!

Wieki minęły od ostatniego posta ale jakoś tak nie mam natchnienia. 

Bardzo często wymyślam dla Krzysia rożne przezwiska. W sumie to one same się wymyślają zależnie od sytuacji. Od jakiegoś czasu bardzo męczy Krzysia nadmiar wydzieliny. W sumie problem zaczął się w czasie kiedy musieliśmy całkowicie zrezygnować z karmienia doustnego. Czasami jest to naprawdę okropnie męczące. Krzyś nieraz nie ma wieczorem siły po całym dniu charczenia i odsysania ssakiem. 

Od dwóch tygodni jest to nasilone bardziej niż zwykle. Ssak chodzi co chwilę, pieluszki pod buzią trzeba raz po raz zmieniać. 

I w związku z tym nadmiarem wydzieliny, zwanej potocznie glutem, powstało jedno z przezwisk. 

Glucisław :)

Także... Pozdrowienia od Glucisława, który mimo wszystko ma sie całkiem niezłe. 

Buziaki

Ania