24. września 2008
Dzień, w którym świat się zmienił. Mój, nasz. dzień, w którym usłyszałam "Nie mam dla pani dobrych wiadomości" i po raz pierwszy w życiu spotkałam się z nazwą ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca. Nie zapomnę tych liter, tej nazwy. Dr Bielicka zapisała je w zeszycie, w którym Krzyś rysował. Tak piękne pismo, aż nieprawdopodobne, że lekarz potrafi tak pięknie pisać. To absurdalne, ale utkwiło mi to w pamięci.
I tabletka, po której nie miałam emocji i wszystko działo się wokół mnie, ale nie we mnie...
Jak te 5 lat szybko przeleciało, a zarazem tyle rzeczy w tym czasie się zmieniło, tak wiele. Nasze życie, a przede wszystkim życie Krzysia.
Po pierwszych chwilach trzeba było wrócić do rzeczywistości. Zaczęliśmy szukać pomocy. Zaczęło się od bioenergoterapeuty, a jednocześnie grzebanie w Internecie poszukując czegokolwiek. Zewsząd tylko informacje, że nie ma ratunku. Później pojawiły się iskierki nadziei w postaci informacji o prowadzonej w Stanach, w Nowym Jorku, eksperymentalnej terapii genowej oraz przeprowadzanych w Chinach przeszczepach komórek macierzystych. Złapałam się tego wszystkiego jak tonący brzytwy. Przeprowadzaliśmy badania, które zostały wysłane do USA i czekaliśmy. Załatwiliśmy paszporty i czekaliśmy na konkretny odzew z kliniki - przyjeżdżajcie! W międzyczasie byliśmy na bieżąco z informacjami z Chin. Dochodziły do nas co raz to nowe wiadomości, że dzieci przez chwilę po przeszczepie dobrze się czują, a później nagle następuje ogromny regres, że jedna dziewczynka zmarła niedługo po przeszczepie. Z Chin całkowicie zrezygnowaliśmy...
Czas mijał, stan Krzysia powoli się pogarszał. Przestał chodzić, mówić, tracił wzrok, miał czasami problemy z przełykaniem. Tak minęły 2 lata, po których w Stanach coś zaczęło się ruszać, pełna nadziei po raz kolejny napisałam maila z zapytaniem co z rekrutacją, czy i kiedy będziemy mogli przyjechać i jednocześnie opisałam ówczesny stan Krzysia.
Po kilku dniach przyszła odpowiedź: "Bardzo nam przykro, ale stan Pani syna jest zbyt zaawansowany w chorobie aby mógł zostać poddany terapii".
Dla mnie to było jak cios, jak zabranie ostatniej iskierki nadziei. 2 lata czekania i nic...
Nie mogłam się wtedy pozbierać, choć z perspektywy czasu zupełnie inaczej na to patrzę.
Po tym wszystkim, wcześniej również, ale wtedy jeszcze bardziej, skupiłam się na tym aby Krzysiowi było po prostu jak najłatwiej i wydaje mi się, że robię dobrze. Krzyś rośnie, jest przystojnym chłopcem. Wielki facio a jak mały dzidziuś niemal. Ale cały czas są uśmiechy dla mamusi, która pół dnia robi za fotelik dla swojego kochanego synka :) I to jest teraz dla mnie najważniejsze.
Sprawianie, aby to wszystko odbyło się bez bólu i cierpienia, w miłości i radości.
Mam nadzieję, że będę tak pisać przez następnych kilka lat.
Ale jest mi bardzo smutno, ponieważ tydzień temu do grona Aniołeczków dołączył Kubuś Bogdan z Tczewa. Miał niespełna 12 lat... i tak mi bardzo smutno....
