2012-01-02 Nowy Rok i Gwiazdkowy Prezent

Nowy Rok i Gwiazdkowy Prezent

2 Styczeń 2012   

Jeżeli rok 2012 nie może być lepszy niż 2011, to życzę, aby był chociaż taki sam, aby nie był gorszy. Byśmy nie uronili więcej łez, nie mieli mniej uśmiechów. To moje życzenia dla wszystkich, którzy wiedzą, że na „lepiej” to niestety nie ma co liczyć.

Dostaliśmy przepiękny Gwiazdkowy PREZENT.
W Wigilijny Dzień i Wieczór nasz najwspanialszy Aniołek obdarował nas milionem uśmiechów, radosnymi oczkami i wspaniałym humorkiem.
Krzyś miał cudowny dzień i dał nam dużo siły – może wystarczy na Nowy Rok :)
Krzysiu ucieszył się również z prezentów, a tych było sporo…
instrumenty muzyczne: tamburyn, dzwonki, ocean, akcesoria do ciastolinki i dużo rzeczy do stymulowania zmysłu dotyku. Cieszy go łaskotanie piórkami, dźwięk dzwonków, dotykanie plasteliny i masy plastycznej. Nasz mały artysta ma teraz dużo przyborów do zabawy i pracy.

2011-12-07 Artykuł dr. Kmiecia nt. ceroidolipofuscynozy

Artykuł dr. Kmiecia nt. ceroidolipofuscynozy

7 Grudzień 2011   


EDIT: Zainteresowanych artykułem - proszę o kontakt

Mało jest w internecie konkretów nt. ceroidolipofuscynozy.
Znalazłam ten artykuł już dawno, czytałam kilka razy, ale jakoś wcześniej nie pomyślałam, żeby wrzucić link.

Rodzicom młodszych dzieci może się go ciężko czytać, ponieważ z jednej strony chcą wiedzieć, jak to wygląda, ale… ciężko czytać te smutne wiadomości.
Jednak polecam

w związku z tym, iż konkretnych informacji jest w Internecie na prawdę mało, postanowiłyśmy z innymi mamami założyć stronę dotyczącą ceroidolipofuscynozy.
Ruszy już wkrótce

www.batten.pl

2011-11-25 Marcin i SM

Marcin i SM
25 Listopad 2011   

Dzisiaj nie będzie o Krzysiu.
Dzisiaj będzie o Marcinie.
A będzie o Marcinie, bo:
   – Marcin choruje na stwardenienie rozsiane
   – Marcin jest w moim wieku
   – Marcina choroba szybko postęje
   – Marcin chce jechać do Chin na przeszczep komórek
   – Marcin na powyższe potrzebuje kasy

Komórki podobno dają świetne efekty przy SM i mam nadzieję, że troszkę go wesprzecie, plizzzz.

Tutaj link do bloga Marcina – fajnie się czyta – POLECAM!!!
http://marcinom.blogspot.com/

A poza tym, to dzisiaj był ciężki dzień, ciężki…
I niech ktoś sobie przemyśli dlaczego jest tak mało funduszy przeznaczanych na szukanie terapii dla rzadkich chorób, dlaczego??? Bo ja nie wiem, co mam powiedzieć mamie, która w ciągu dwóch miesięcy dowiaduje się, że dwójka jej cudownych dzieci jest chora na ceroido.  No co się pytam????????? Bo ja potrafię tylko ryknąć płaczem i… brak mi słów… Tak nie powinno być!
Ceroidolipofuscynoza neuronalna. I tyle. Te dwa słowa łamią serce na milion kawałków, usuwają ziemię spod nóg i wbijają w ciało tysiące niewidzialnych igieł.

Jedyna pociecha  w tym pięknym uśmiechu…

2011-11-18 Leci czas!

Leci czas!

18 Listopad 2011   

Jak zwykle długo nic nie pisałam. Czas leci jak szalony, tydzień za tygodniem, dzieje się dużo i nic.
Dużo na szczęście dobrego przede wszystkim. Niestety nie tylko.

Jałowcowa Góra
W dniach 26 – 28 sierpnia byłam z Krzysiem na „wypadzie” w Jałowcowej Górze.
Było to Spotkanie Radości organizowane przez Fundację i Hospicjum „ALMASPEI”, które ,jak już wcześniej pisałam, jest nam bardzo bliskie.
Spotkanie było cudowne. Zarówno dzieci, jak i rodzice, mieli wypełniony czas ciekawymi zajęciami. Mogliśmy dużo dowiedzieć się o sobie nawzajem, ale też o sobie samym. Najbardziej podobały mi się warsztaty, czy też wykłady, na temat zabawek dla naszych dzieci. Prowadzący warsztaty miał ogromną wiedzę i, co dało się odczuć, wiele lat doświadczenia w pracy z niepełnosprawnymi dziećmi. Natchnął mnie do zabawy z Krzysiem, takiej prawdziwej zabawy, żeby Krzysiowi dawała radość. Wyciągnęłam z pudeł różne zabawki, samochodziki i oczywiście ulubioną Sally Carrerę.
W czasie tego weekendowego spotkania było również cudowne ognisko i wspaniała, kolorowa dyskoteka. Krzyś był zachwycony, ja również. Dużo dał mi kontakt z innymi rodzicami. Bo chociaż na różne choroby dzieci chorują, to wszyscy tak na prawdę jedziemy na jednym wózku, i w końcu czułam się swobodnie. Prawda jest taka, że nawet niektórzy rodzice dzieci niepełnosprawnych, pomijając rodziców dzieci zdrowych, nie są w stanie, i niech nie muszą, rozumieć co przeżywają rodzice dzieci, których życie wisi po prostu na włosku, gdzie każdy dzień i każdy uśmiech są ogromnym szczęściem i cudem.

Poniżej kilka linków do strony Alma Spei i artykułów dotyczących spotkania, oraz do galerii.

http://almaspei.pl/aktualnosci/szalony-kapelusznik-dla-zespolu-alma-spei/

http://almaspei.pl/aktualnosci/spotkanie-radosci-w-jalowcowej-gorze-oczami-julinkowej-mamy/

http://almaspei.pl/aktualnosci/reportaz-w-magazynie-kronika-w-tvp-krakow/

http://almaspei.pl/aktualnosci/relacja-z-jalowcowej-gory/

https://picasaweb.google.com/Almaspei
Nawojowa Góra
Same Góry :)
uczestniczyliśmy w jeszcze jednym spotkaniu organizowanym przez AlmaSpei – było to „Pożegnanie Lata”. Rodzice wraz z dziećmi zostali zaproszeni przez Państwo Gruszka na wspaniałe ognisko. Dzieci mogły pojeździć na konikach i kucyku a także zobaczyć kózki. Dopisała nam przepiękna pogoda. Odpoczywaliśmy na kocykach w cieniu drzewek owocowych. Było cudownie.
Gospodarze Tomek i Magda Gruszka oraz oczywiście pracownicy i wolontariusze Alma SPei wszystko wspaniale przygotowali.
Cudowni ludzie.
Krzyś jeździł na kucyku a nawet się do niego tulił. Nie miał wtedy najlepszego dnia, ale wydaje mi się, że ta przejażdżka na kucyku sprawiła mu radość.

Poniżej link do artykułu na stronie Alma Spei
http://almaspei.pl/aktualnosci/rodzinny-piknik-alma-spei/

Oraz do galerii:
https://picasaweb.google.com/Almaspei/KoniecLataZAlmaSpeiNawojowaGora2011

2011-08-23 Do szkoły! 23 Sierpień 2011

Do szkoły!

23 Sierpień 2011   

Wakacje się kończą, ale wcale nie jest mi smutno :)

2011-07-22 Nowy wózek i nocne marki :)

Nowy wózek i nocne marki :)

22 Lipiec 2011   

Krzyś ma już nowy wózek. Z poprzedniego niestety już wyrósł. Nowy sprzęcik jest super. Teraz Krzyś ma dużo wygodniej. Jest tylko jeden mały problem. Ten wózek ma większy rozstaw kół i większe tylnie kółko – przez to nie można wyjechać po schodach i konieczny jest podjazd.

Gdyby ktoś miał namiary na jakieś fajne i niedrogie podjazdy to proszę o kontakt.

A tu Krzyś w nowej furze:

     

Nocny Marek, czyli Krzyś znowu nie śpi w nocy :D

   

2011-07-07 PREZENT

PREZENT

7 Lipiec 2011   

„Kiedy Bóg chce ci zrobić podarunek, zwykle opakowuje go w kłopot. Im większy podarunek otrzymujesz, tym większym kłopotem Bóg go maskuje.„

                                         Norman Vincent Peale

2011-06-15 W ciepłe popołudnie 15 Czerwiec 2011

W ciepłe popołudnie

15 Czerwiec 2011   

TE LODY BYŁY BAAARDZOOO KWAŚNE    hehe 

 

2011-06-15 Typ Młodzieńczy ceroidolipofuscynozy

Typ Młodzieńczy ceroidolipofuscynozy
15 Czerwiec 2011   

Ostatnio nawiązałam kontakt z ciocią dziewczynki chorej na młodzieńczy typ ceroidolipofuscynozy.

Rodzina dziewczynki bardzo chciałaby się skontaktować z kimś, kto też ma dziecko chore na ten typ. Wiadomo – choroba przebiega inaczej niż przy typie II – jest jakby bardziej rozciągnięta w czasie.

Jeżeli wiecie o jakimś dziecku z tym typem – proszę o kontakt.

Pozdrawiam

P.S. Jeszcze tylko kilka dni i jedziemy nad Morze :)

2011-06-02 Wesołe i smutne… 2 Czerwiec 2011

Wesołe i smutne…

2 Czerwiec 2011   

Wesołe.
W niedzielę mieliśmy cudownych gości.
Do Krzysia przyjechali Anetka i Mikołaj – oczywiście z rodzicami. Było cudnie. Dzieciaczki nasze kochane są najwspanialszymi cudami. Oczywiście zapomniałam zrobić jakiegokolwiek zdjęcia, ale…

Kilka tygodnie temu w tymbarku odbyła się impreza na rzecz Mikołaj – i tam byliśmy i na szczęście tam fotę cyknęliśmy. Także niedługo się pojawi.
Na imprezie Krzyś był w swoim żywiole, śmiał się, cieszył z głośnej muzyki, podnosił głowę, szalał po prostu. Wróciliśmy dopiero o 22 do domu :) Impreza super zorganizowana.

A teraz smutne…

31. maja zmarła dziewczynka z Wrocławia chora na ceroido…
Dołączyła do grona Aniołków. Niech spoczywa w spokoju bez bólu i cierpienia.

~laura
11 Październik 2011 o 15:03

dopiero zobaczyłam ten wpis:(dziękuje Aniu za wspomnienie

2011-05-26 I Komunia Święta

I Komunia Święta

26 Maj 2011   

W niedzielę, 22. maja 2011 roku Krzyś przystąpił do I Komunii Świętej.

2011-05-19 ACH JAK JA LUBIĘ SPACERKI!!!

ACH JAK JA LUBIĘ SPACERKI!!!
19 Maj 2011

 

2011-05-16 Sprzęty

Sprzęty

16 Maj 2011   

Nasz nowy nabytek to dwa sprzęciki dla Krzysia.

Pierwszy to poduszka do kąpania. Niby tak sobie mała rzecz – a jak ważna. Niemożliwe było wykąpanie Krzysia przez jedna osobę – cały czas musiał być ktoś jeszcze i trzymać Krzysiowi główkę, żeby jej nie wsadzał do wody, inaczej kończyło się szczypiącymi oczkami i krztuszenie  wodą z wanny :) . Poduszka trzyma tą naszą łepetynkę i chroni przed wodą. Bardzo fajna sprawa – jest mi teraz łatwiej – gnieść się we dwójkę w małej łazience nad wanną nie jest zbyt fajne. Podusia jest firmy Stabilo

Drugi sprzęcik to leżaczek kąpielowy Robby firmy Ottobock. Też jest do kąpieli, ale kupiony jest bardziej z myślą o prysznicach w gorące dni czy też leżeniem w baseniku z wodą lub na plaży :) .
Leżaczek też świetna sprawa – jest z bardzo delikatnej siateczki, która szybko schnie. Polecam, bo dziecko bardzo wygodnie sobie w nim leży.

2011-04-28 Psalm Wbrew Rozpaczy

Psalm wbrew rozpaczy

28 Kwiecień 2011   

Niech zamienią rozpacz w żar nadziei
Niech bzem się cieszą miast śmiercią smucić
Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił
Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił

Niechaj cieszy dziecka śmiech radosny
Stół niech dźwiga mnogość darów bożych
Po co jadem strachu zatruć wiosny
Skoro jeden – chociaż zmarł – to ożył
Po co jadem strachu zatruć wiosny
Skoro jeden – chociaż zmarł – to ożył

Ja byłem u ojca mojego
Zaprawdę, zaprawdę Ojcze Nasz
Tam dom Ojca Wszechmogącego
I tam właśnie dom mój… i wasz
Ja byłem u ojca mojego
Zaprawdę, zaprawdę Ojcze Nasz
Tam dom Ojca Wszechmogącego
I tam właśnie dom mój… i wasz

Niechaj cieszy oczy promień słońca
I pieśń życia co rozbrzmiewa w duszy
Na cóż dręczyć się bliskością końca
Skoro jeden więzy śmierci skruszył
Na cóż dręczyć się bliskością końca
Skoro jeden więzy śmierci skruszył

Ja byłem u ojca mojego
Zaprawdę, zaprawdę Ojcze Nasz
Tam dom Ojca Wszechmogącego
I tam właśnie dom mój… i wasz
Ja byłem u ojca mojego
Zaprawdę, zaprawdę Ojcze Nasz
Tam dom Ojca Wszechmogącego
I tam właśnie dom mój… i wasz

Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił
Czemu z martwych powstać by nie mieli
Skoro jeden spoza śmierci wrócił

                                        Piotr Rubik

2011-04-14 Słowa Matki...

Słowa Matki…

14 Kwiecień 2011   

Gosia – mama Mikołajka – podesłała mi dzisiaj link do gazetki, którą wydaje Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Czytałam juz kiedyś ten numer, dzisiaj raz jeszcze…

http://www.hospicjum.wroc.pl/pdf/promyki_nadziei_2.pdf

W tym numerze jest wywiad z mamą Paulinki, która zmarła na ceroidolipofuscynozę.
Zaczyna się na stronie 10.

Jak zwykle płaczę. Płaczę i czuję, że z moich ust padłyby podobne słowa…
Pozwolę sobie zacytować:

„Czy może być sens w cierpieniu dziecka? Czy próbowałaś doszukać się sensu cierpienia Twojego dziecka?
– Nie. Dzieci nie powinny cierpieć i nie powinny chorować.”

„Co chciałabyś powiedzieć rodzicom, którzy mają dzieci z tą samą chorobą, co Twoja córeczka? Na co powinni zwrócić uwagę?
– Powinni dać mu przede wszystkim miłość i ciepło. Dziecko, które nie chodzi, nie mówi, nie widzi, a tylko cię słyszy i czuje, musi dostać tyle miłości, żeby ona mogła pokryć wszelkie inne braki. Tyle, ile możemy dać z siebie, a nawet więcej…”

„Ostatnia myśl…
– W życiu liczą się tylko chwile. I trzeba je wyłapywać, bo inaczej straci się je na zawsze.  Nic nie powtarza się dwa razy.”

2011-04-13 Sinusoida

Sinusoida
13 Kwiecień 2011   

Nie może być tak, żeby cały czas było dobrze. I tak właśnie jest w przypadku Krzysia. Po kilku dniach pięknych uśmiechów i radości powolutku zbliżają się te gorsze. Humorek trochę się pogarsza, pojawiają się mocne mioklonie. Tak mocne, że ciężko go utrzymać na rękach, ruszają buzią i szarpią rączkami. A twarzyczka wykrzywia się co moment w grymasie bólu. To nie jest napad padaczki, to „tylko” mioklonie. Męczy go to szarpanie, denerwuje, nie można go uspokoić – pomaga kołderka i przytulanie, ciepła herbatka, muzyka relaksacyjna, odgłosy delfinów i milion całusków. To pomaga wyciszyć ciałko i uspokoić.
„Wspaniały wieczór był u Puchatka,
Wszystkich rozgrzała ciepła herbatka”

I tak w kółko – raz lepiej, raz gorzej,  z sinusoidalną dokładnością…

2011-04-12 Wspomnienia

Wspomnienia
12 Kwiecień 2011   

Przypomniałam sobie ostatnio różne sytuacje związane z Krzysiem. Tak mnie jakoś na wspomnienia wzięło.

I tak właśnie przypomniałam sobie saszetkę Vanisha. Kto ma pamiętać, tan pamięta, jak każde zakupy wiązały się z kupnem saszetki Vanisha, która do konca dnia była wszędzie noszona. Zakupy w kosmetycznym – Vanish, w spożywczym – Vanish, w chemicznym – Vanish :D . Przynajmniej nigdy mi odplamiacza nie brakowało. Ta fascynacja trwała dosyć długo. Zresztą nie tylko Vanishem. Zachwyt wzbudzały również małe tekturowe pudełka proszku Vizir i proszki w ogóle. Mogłam obejść cały sklep a Krzyś stał cały czas przy proszkach i je sobie oglądał i wąchał. Interesowały go bardziej niż zabawki.

Nie śmiejcie się, ale… inną taką sytuacją było ‘pifko’. Jeżeli wychodząc na spacer Tatuś powiedział „kupcie mi pifko” to nie było możliwość powrotu do domu bez pifka. Krzyś stał w sklepie wskazując na powyższy trunek i wołając „TATA, TATA”. Ubaw był co niemiara.

Komputer – ale nie taka zwykła obsługa, o nie… to by było zbyt proste – ale naprawianie – o tak!!! To było to, co tygryski lubiły najbardziej.
Krzyś uwielbiał spacery, of rana zawsze tylko przy drzwiach. Pewnego dnia już mieliśmy z domu wychodzić, staliśmy już w drzwiach, gdy tatuś rzucił hasło „To ja sobie naprawię laptopa”. Krzyś zrobił szybki „w tył zwrot”, wygrzebał nie wiadomo skąd szukany przez Tatusia od kilku dni śrubokręcik, i z wielkim uśmiechem na twarzy stanął w pokoju mówiąc „TATA”. I już nie poszliśmy na spacer…

Było jeszcze sporo takich scenek rodzajowych, te najbardziej utkwiły mi w pamięci…

2011-04-05 Hmm...

Hmm…
5 Kwiecień 2011   

Czasami zastanawiam się, jakim chłopcem byłby Krzyś. Co lubiłby robić?

Może jeździć na rowerze – wybieralibyśmy się wspólnie na rowerach nad rzekę, jeździlibyśmy na wycieczki. Biegłabym za jego rowerem wołając aby zawrócił.

A może grałby w piłkę z chłopakami. Cieszyłby się gdyby strzelił gola albo obronił jakąś bramkę. Wróciłby zły z podwórka, bo jego drużyna przegrała z innymi albo szczęśliwy, że wygrali. I musiałabym mu kupić korki i piłkę i oczywiście marudziłby, że chce też specjalny strój.

Kto wie… może wolałbym gry komputerowe, wyścigi samochodowe, kto wie…

Takie myśli mnie nachodzą. To chyba wiosna i widok dzieciaków biegających po podwórku. Widok zjeżdżalni, którą Krzyś tak lubił… i piaskownicy.
Każdy taki widok to nowe pęknięcie w moim sercu. Skleić je może tylko jeden piękny, radosny uśmiech. Na szczęście uśmiechów jest na tyle dużo, że serce jeszcze mam całe…

2011-01-31 Śpię...

Śpię…
31 Styczeń 2011   

Tak słodziutko sobie śpię w dzień…
 
A w nocy…
 

2011-01-13 Bez Tytułu

Brak tytułu
13 Styczeń 2011   

Wynalazki :)

Witam Wszystkich w Nowym Roku, który dla nas zaczął się bardzo dobrze. Szperając w necie i rozmawiając z innymi mamami chorych dzieci zaczęłam podawać Krzysiowi 2 preparaty – Fantomalt i Protifar.
Fantomalt do wysokoenergetyczny dodatek do pokarmów a Protifar – wysokobiałkowy.
Pierwsze zaczęliśmy dodawać Fantomalt do jedzonka i Krzyś na prawdę przybrał i wygląda fantastycznie. Nie ma już takich cieniutkich nóżek i rączek. Od 2 tygodni podajemy również Protifar. Oba preparaty baaardzo wzmocniły Krzysia – pięknie trzyma i podnosci głowę, próbuje nawet podnosić cały tułów jak siedzi na pufie (www.fatty.pl). Od razu człowiekowi lepiej, kiesy dziecko jest chociaż trochę silniejsze.

Ząbki    

I nie ma już mleczaków… W grudniu zostały wyrwane. Tym razem poszło dużo lepiej niż w marcu. Może dlatego, że i Krzyś jest dużo silniejszy.
Przy wyrywaniu mleczaków okazało się, że Juniorek ma już 6-ki stałe na dole. Ogromnie się zdziwiłam, nie wiedziałam, że to właśnie te zęby wychodzą jako pierwsze. No i ma już 2 jedynki na dole, rosną sobie takie Krzywulki.
Idzie więcej tych stałych zębów i przez to bolą dziąsła niestety. Po lekach Krzyś ma te dziąsełka mocno narośnięte i bardziej wrażliwe, stąd często mu dokucza ból związany z rosnącymi ząbkami. Ale i na to mamy sposób – czopki Nurofen – i wszystko gra.

Przedszkole

Od tego tygodnia Krzyś wrócił do przedszkola. Przez ostatnie 3 miesiące był tylko tydzień – najpierw złamana ręka – miesiąc ponad w domu, później pochodził tydzień i złapał jakąś infekcję – znów w domku, potem wyrywanie ząbków a po nim antybiotyk – aby nie wdało sią zakażenie, później święta, sylwester i tak przeleciało.
Ale powrót okazał się super – Krzyś zadowolony, szczęśliwy. Uśmiech z buzi nie schodzi. W poniedziałek przyjeżdżam po niego do przedszkola a Pan Krzysztof sobie leży, idzie relaksacyjna muzyczka, Pani masuje mu nóżki – księciunio po prostu. Po minie było widać, że jest wręcz niezadowolony, że mama przyjechała i trzeba do domu wracać. Wynudził się chłopaczyna w domu to teraz ma rozrywkę. A jeszcze ma rolę pastuszka w Jasełkach i próby codziennie. Taki mój mały pastuszek :)

2010-12-16 Złamana rączka :(

Znowu bardzo długo nie pisałam, a tyle za nami…

Krzyś miał złamaną rączkę.  Złamanie kości ramieniowej ręki prawej.  I najlepsze jest to, że nikt na 100% nie wie kiedy to się stało. I gdzie, przy kim. Końcem września któregoś dnia zadzwoniła do mnie Pani nauczycielka Krzysia, ponieważ Krzyś popłakiwał w przedszkolu ( OREWie). Pojechałam po niego, ale byłam pewna, że to zęby go bolą. Wzięłam Krzysiulka do domu, dałam czopeczek przeciwbólowy i w sumie Krzyś zaraz poszedł spać. Następnego dnia wszystko wydawało się OK, ale Krzyś został w domu. Po południu po pracy zauważyłam, że boli chyba rączka, tak dziwnie się skrzywił jak go przebierałam, a wieczorem jeszcze raz zapłakał. Ale w sumie jak leżał to nic się nie działo. Kolejnego dnia jakoś nie dawało mi to spokoju i pojechałam z nim do ambulatorium. Na prześwietleniu wyszło, że jest złamana kość ramieniowa. żadnego opuchnięcia, żadnego zaczerwienienie, zsinienia, nic. i złamanie. No szok. A to kość ramieniowa, usztywnić trzeba było całą klatkę piersiową. Gipsu Krzysiowi nie można było dać, bo nie chodzi, nie siedzi sam. No więc miał zrobiony tzw. „desault” miękki , czyli takie usztywnienie z bandaży.
Biedny słodziaczek tak strasznie płakał jak lekarz starał się trochę nastawić tą rękę, aż mnie pot oblał, co mi się raczej nie zdarza w takich sytuacjach, ale Krzyś tak płakał przeraźliwie. Po tygodniu ściągnięto mu ten opatrunek, żeby założyć nowy i okazało się, że na łokciu zrobiła mu się odleżyna. Baaardzo brzydka, ale na szczęście daliśmy sobie z nią radę. żeby ułatwić funkcjonowanie, mycie itd. próbowaliśmy używać specjalnej kamizelki usztywniającej, ale okazała się niewypałem totalnym. Raz, że była troszkę za duża, ale przede wszystkim ona nie zdaje egzaminu dla osoby leżącej, ponieważ się przesuwa, przemieszcza.  Także dla dzieci leżących NIE POLECAM!!!
Po 3 tygodniach ściągnięto mu w ogóle te bandaże, ale na rękę trzeba było bardzo uważać. ale bandaże trzeba było zdjąć, bo się rączka odparzała, robił się przykurcz w łokciu, a odleżyna na napiętej skórze też nie chciała się goić.
Teraz rączka jest już zrośnięta, ale jednak kość się trochę przemieściła i teraz rączka jest krótsza i trochę inna od drugiej, ale najważniejsze, że zrośnięta i Krzysia nie boli.
POZDRAWIAMY!

2010-08-24 Koniec wakacji :)

Koniec wakacji :)
2010-08-24

Wakacje się już kończą. Wszystko co dobre szybko mija. Dobre, bo dla Krzysia był to świetny okres. Nasz mały łobuziak chyba lubi wakacje. Bardzo ładnie je i sporo przybrał na wadze. Moja chudzinka trochę mi się przyokrągliła :) . Teraz ma taką śliczną, okrągłą buzinkę. Taką do całowania słodziutką. I brzuszek okrąglejszy i chude jak patyki nogi już nie straszą. Przepięknie teraz Krzyś wygląda.

W naszym „przedszkolu”, czyli Orewie, też wakacje. Nie chciałam, żeby Krzyś miał taką długą przerwę w rehabilitacji. Na szczęście specjaliści z ośrodka, czyli rehabilitant i masażystka juniorka, zgodzili się przyj2eżdżać do domu do nas. i tak całe wakacje Krzyś ma 3 razy w tygodniu rehabilitację i 2 razy masaże.  Może i to sprawiło, że Krzyś jest teraz w tak dobrej kondycji. Nie wiem do końca czym to jego polepszenie jest spowodowane, ale bardzo mnie ono cieszy. Jest ogromna różnica. Krzyś jest też silniejszy, podnosi główkę, stara się podnosić opierając się na rękach. Już dawno nie był taki silny. No i jeszcze w czerwcu byliśmy w Krynicy Morskiej. Ale o tym jeszcze napiszę później, bo z naszym wypadem łączy się jeszcze kilka spraw, którym wolałabym poświęcić osobny wpis. Myśl, że jednak pobyt nad morzem naszym pięknym też mu dobrze zrobi. Chyba wszystko składa się na to polepszenie :) i oby tak dalej. Obym widziała na tej pięknej buzi jak najczęściej ten piękny uśmiech. Muszę zrobić jakąś śliczną fotę i ją wrzucić.