Typ Młodzieńczy ceroidolipofuscynozy
15 Czerwiec 2011
Ostatnio nawiązałam kontakt z ciocią dziewczynki chorej na młodzieńczy typ ceroidolipofuscynozy.
Rodzina dziewczynki bardzo chciałaby się skontaktować z kimś, kto też ma dziecko chore na ten typ. Wiadomo – choroba przebiega inaczej niż przy typie II – jest jakby bardziej rozciągnięta w czasie.
Jeżeli wiecie o jakimś dziecku z tym typem – proszę o kontakt.
Pozdrawiam
P.S. Jeszcze tylko kilka dni i jedziemy nad Morze :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz