wtorek, 15 stycznia 2013

2011-11-25 Marcin i SM

Marcin i SM
25 Listopad 2011   

Dzisiaj nie będzie o Krzysiu.
Dzisiaj będzie o Marcinie.
A będzie o Marcinie, bo:
   – Marcin choruje na stwardenienie rozsiane
   – Marcin jest w moim wieku
   – Marcina choroba szybko postęje
   – Marcin chce jechać do Chin na przeszczep komórek
   – Marcin na powyższe potrzebuje kasy

Komórki podobno dają świetne efekty przy SM i mam nadzieję, że troszkę go wesprzecie, plizzzz.

Tutaj link do bloga Marcina – fajnie się czyta – POLECAM!!!
http://marcinom.blogspot.com/

A poza tym, to dzisiaj był ciężki dzień, ciężki…
I niech ktoś sobie przemyśli dlaczego jest tak mało funduszy przeznaczanych na szukanie terapii dla rzadkich chorób, dlaczego??? Bo ja nie wiem, co mam powiedzieć mamie, która w ciągu dwóch miesięcy dowiaduje się, że dwójka jej cudownych dzieci jest chora na ceroido.  No co się pytam????????? Bo ja potrafię tylko ryknąć płaczem i… brak mi słów… Tak nie powinno być!
Ceroidolipofuscynoza neuronalna. I tyle. Te dwa słowa łamią serce na milion kawałków, usuwają ziemię spod nóg i wbijają w ciało tysiące niewidzialnych igieł.

Jedyna pociecha  w tym pięknym uśmiechu…

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz