Przyznaję, bałam się tego ustrojstwa jak cholera. Wydawało mi się, że zdecyduję się na niego tylko w ostateczności, kiedy Krzyś zacznie tracić na wadze i nie będziemy mieli innego wyjścia.
Z czasem to się zmieniło. Myśli o PEG-u przemykały mi przez głowę od około półtora roku, ale poważnie i częśto zaczęłam o tym myśleć początkiem września. Dr Justyna Laskowska na spotkaniu z Alma Spei widziała jak Krzyś krztusi się piciem i zapytała mnie czy nie myślałam o podjęciu decyzji o założeniu PEG-a. Zaskoczyła mnie.
Oczywiście zaczęłam zaprzeczać, że mamy na to czas, że dopóki Krzyś przybiera na wadze to to jest bez sensu, bo będziemy go ograniczać, nie pojedziemy już na gorące źródła i w ogóle, że jeszcze NIE i że mamy czas. Doktor Justyna na szczęście się tym moim wywodem nie zraziła i mimo wszystko trochę o PEGu mi opowiedziała - że warto go założyć gdy dziecko jest silne i gdy wszystko jest w porządku, bo wtedy, gdy zaczyna dziać się źle to ogromnym problemem jest narkoza. Przy ogólnym osłabieniu organizmu, narkoza jest niebezpieczna. Mówiła również o bezpieczeństwie dziecka, ponieważ minimalizujemy ryzyko zachłystywanie się. I o tym, że gdy dziecko ma gorszy dzień to nie mamy problemu z nakarmieniem go i , co najważniejsze, z napojeniem.
Wtedy jeszcze się nie zdecydowałam, ale... Doktor Justyna zasiała w mojej głowie duuużżże ziarenko, które zaczynało kiełkować...
Jak to powiedziała "to jest etap, kiedy rodzice się 'targują'". Rosła sobie PEGowa roślinka podlewana przez moją kochaną Irenkę, która również mnie na PEGa namawiała.
Od września do grudnia myśli powracały i uciekały. W gorsze dni byłam już, już zdecydowana, w lepsze odrzucałam znów myśli o PEGu. Końcem listopada byliśmy u naszej neurolog i ona powiedziała, że mamy jeszcze czas na PEG, że Krzyś do tego dojrzeje. Ale ja już czułam inaczej...
Wtedy Krzyś się przeziębił - złapał katarek. To był tylko katar, więc nic groźnego, ale... przy katarze ciężko się oddycha i łatwiej o zakrztuszenie w czasie jedzenia lub picia. I tak się włąśnie stało - Junioreczek odrobinę się zachłysną i pojawiło się zapalenie płuc. Na szczęście szybko zdołaliśmy je opanować, ale w trakcie choroby Krzyś był bardzo słaby, dużo spał i miałam ogromne problemy z podaniem mu jedzenia i picia i, co najważniejsze, LEKÓW.
Wtedy podjęłam ostateczną decyzję - zakładamy PEG !!! Koniec i kropka!
Nie ukrywam, że duże znaczenie miały też doświadczenia Bogusi z Anetką i Bogusi, która mi powiedziała: "Ania, nie bój się, PEG to świetna rzecz, ulżysz Krzysiowi i sobie."
W pierwszej wersji mieliśmy go zakładać w Prokocimiu, ale... doświadczenia moich koleżanek i ich dzieci odsunęły nas od tego pomysłu.
Anetka M. z Warszawy pomogła nam umówić zakładanie PEG w Centrum Zdrowia Dziecka.
Ustalono nam przyjęcie na 04. lutego i zabieg na 05. lutego. Denerwowała sie troszkę co raz to bardziej, ale ok. Zacisnęłam zęby i do przodu :)
05. lutego wzięto nas na zabieg endoskopowego wyłonienia gastrostomii ( bo tak się to fachowo nazywa). Zabieg wykonywany jest pod narkozą - od środka, czyli od żołądka przebijają się na zewnątrz i wciągają do środka rureczkę.
Wszystko trwa około 40 minut - od momentu zaśnięcia Krzysia do czasu aż poproszono mnie na salę wybudzeń, łącznie z tym, że najpierw wykonywana jest gastroskopia w celu sprawdzenia, czy nie ma refluksu.
Spodziewałam się rany w brzuszku, opatrunku, krwi a tu... spójrzcie sami. Zdjęcie jeszcze z sali wybudzeń. Byłam w szoku, moje pierwsze słowa po zobaczeniu rureczki "Jakie to ładne!". Na prawdę myślałam, że będzie dużo gorzej.
Krzyś wszystko zniósł bardzo dzielnie, mój mały rycerzyk następnego dnia wieczorem już się śmiał. Wiadomo, że wszystko go pobolewało, ale dostawał regularnie środki przeciwbólowe, które poprawiały sytuację i wszystko było w porządku.
Pod silikonowe kółeczko na wierzchu trzeba podkładać opatrunek z włókniny, aby ograniczyć dotyk silikonu do ciałka, żeby nie było odparzeń.
Ranka potrzebuje jednak się trochę wygoić, zrobiła się z jednej strony Krzysiowi taka mała i do końca się ta małpeczka nie chce wygoić, to znaczy goi się, ale powoli. Jest stopniowo coraz mniejsza i na szczęście nie wymaga tzw."wypalania", ponieważ nie ma ziarniny. Rance trzeba dać czas na zagojenie się. Tak wygląda właśnie ta ranka.
Na zdjęciu widać, że Krzyś ma na brzuszku wysypkę, która zrobiła się po przyklejeniu plastra "Microfilm", którym przylepiłam Autraumon. Chyba się uczulił na ten plaster.
Tutaj zdjęcie dzień wcześniej - nie było jeszcze wysypki.
No i tak to właśnie wygląda...
Teraz nie mamy problemów z jedzonkiem. To, czego Krzyś nie zje buzią - dojada rureczką. Nie mamy problemu z odpowiednią ilością picia, z lekami kiedy śpi. W końcu Krzyś jest dopojony, aż jego skóra zrobiła się inna. Nie mamy też problemów z podawaniem suplementów, które nieraz są bardzo niesmaczne i Krzyś nie chciał ich jeść - krztusił się lub zaciskał zęby.
To na prawdę bardzo duże ułatwienie.
Uważam, że wybraliśmy dobry moment, nie za wcześnie, nie za późno. Ale... gdy Krzyś miał 6 lat był bardzo , bardzo chudy i nie chciał jeść. Wtedy pomogły nam Nutridrinki, Fantomalt, Protifar, ale... gdybym jeszcze raz była w takiej sytuacji - zdecydowałabym się już wtedy. Prawda jest taka, że nie do końca wiemy co to jest ten PEG, nie widzimy go u nikogo i dlatego tak nas przeraża. A to na prawdę nic złego, wręcz przeciwnie. Pomoże i nam i dziecku.
Nasza lekarka rodzinna powiedziała tak: "gdy zaczynasz myśleć choćby trochę o PEG-u, to znaczy, że już na niego jest czas."
Pozdrawiamy Was serdecznie,
Ania i Krzyś :)
