piątek, 2 listopada 2012

2010-07-08 Wiersze Renaty Chruściel

08 lipca 2010
Wiersze Renaty Chruściel

Anioł

W moim domu zamieszkał Anioł.
Nie miał skrzydeł,
Ale biła od niego jasność niezwykła.
Trudy dnia przemienił w radosne pląsanie.
Każdy ból zamieniając w najczystszy diament.
Zmienił sens rzeczy dawnych
Otwierając bramy spokoju i harmonii.
W jego blasku odkrywaliśmy piękno.
W jego świetle czuliśmy spełnienie.
W moim domu zamieszkał Anioł...
Dzięki Ci Panie, za to wyróżnienie.


To jest czas

To jest czas...
Czas na miłość.
Póki tu, póki teraz
Jesteśmy jeszcze ze sobą.
To jest czas...
Czas na miłość.
Mogę cieszyć się nią razem z tobą.

To, co było przepadło w bezkresie.
Co przed nami nikomu nieznane.
Tylko to, co teraz się dzieje,
Potrafi ożywić nadzieję.

Po co tracić, gdy można pomnażać.
Po co płakać, gdy można się śmiać.
Tylko to, co teraz się dzieje
Może szczęście prawdziwe nam dać.

Renata Chruściel - mama Asi


Zgubiony uśmiech

Mała księżniczka uśmiech zgubiła.
Martwi się bardzo cała rodzina.
Jeszcze niedawno słodko się śmiała.
Mamę i tatę do łez wzruszała.

Może pod stołem uśmiech się schował.
Może do pieca wskoczył na ruszt.
Może na chwilę zaprotestował,
że śmiać się nie chce, no i już....
Albo, co gorsza się rozchorował
i męczy bardzo go ten stan,
bo do doktora iść nie zdoła,
wszak nie jest z niego odważny pan.

Może niedługo los się odmieni.
Uśmiech powróci i rozweseli....
Małą księżniczkę,
która niedawno słodko się śmiała
i swym uśmiechem nas czarowała.

Renata Chruściel - mama Asi

2010-03-14 Smutne...

14 marca 2010
Smutne...
 
Niedawno dowiedziałam się o kolejnym dziecku chorym na tą wredną chorobę.

Chłopczyk, Mikołaj, z tego samego roku co Krzyś. To przykre wiedzieć, że kolejni rodzice muszą patrzeć na to wszystko. Jakiś rocznik 2004 jest pechowy. Razem z Krzysiem znam 4 dzieci z tego roku chorych na ceroido - z 14, o których wiem. To dużo. Krzyś, Anetka, Kingusia i Mikołaj. Ehhh, brak słów...

2010-02-22 Dawno, dawno temu...

22 lutego 2010
Dawno, dawno temu...
 
Był sobie kiedyś chłopiec, chłopczyk. Iskierka. Był radosny, ciągle biegał, nie mógł usiedzieć w miejscu. Nie potrafił mówić, ale jego bystre oczka potrafiły wszystko powiedzieć, wystarczyło, że popatrzył prosto w oczy swojej mamusi, aby wiedziała o co mu chodzi. Uwielbiał oglądać bajki i układać z klocków postacie z "Aut". Uwielbiał chodzić na spacery i biegać.

Ale to było tak dawno temu...

Dzisiaj oczka już nie widzą, rączki i nóżki są prawie całkiem bezwładne.  Jest coraz mniej radości, coraz mniej uśmiechu...
Chłopczyk nie zobaczy już twarzy swojej mamy ani taty. Przynajmniej nie będzie widział ich łez, które coraz trudniej im powstrzymać.

2009-12-18 Brak tytułu

18 grudnia 2009
Brak tytułu
 
Długo zbierałam się z tym, żeby znowu pisać blog. Ubrać w słowa to, co czuję, co myślę, co widzę... Znaleźć słowa, które potrafiłyby to wszystko opisać. Czy to ból, czy to smutek, niezrozumienie, strach, żal, brak sił... Wszystko i nic. Bezsilność. Tak ciężko to wszystko zrozumieć, o ile jest to możliwe.

Za nami lepsze i gorsze chwile, uśmiechy i łzy... Bez wątpienia choroba postępuję, nieustannie i bezpowrotnie.
Ale po kolei.

Po pierwsze koncert, który odbył się dla Krzysia 30. października dla Krzysia. Chłopaki jeszcze raz bardzo, bardzo Wam dziękuję. Koncert był świetny, było mnóstwo ludzi.
Udało się zebrać 2.770 zł.  Super. Koncert był na prawdę super. Chciałabym, żeby było więcej takich imprez. Nie chodzi mi tu o imprezy dla Krzysia, ale ogólnie o imprezy charytatywne.  Tak wiele dzieci potrzebuje przecież naszej pomocy.
Chłopaki jeszcze raz WIELKIE DZIĘKI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Po drugie. Nie zebrałam się wcześniej do napisania o projekcie ze Szkoły w Zawoi Wilcznej. Minął już rok od czasu, kiedy Panie Nauczycielki zadzwoniły do mnie z informacją, że Szkoła bierze udział w projekcie "Mieć Miłosierdzie" i jako adresata tego projektu obrali Krzysia. Cały projekt polegał przede wszystkim na poznaniu choroby Krzysia przez młodzież, na zrozumieniu z czym wiąże się niepełnosprawność dziecka na tle rodziny, na uwrażliwieniu młodych ludzi na cierpienie człowieka. Program projektu obejmował również zbiórki pieniężne dla Krzysia. Zbiórki odbywały się przy Kościele  w Zawoi Centrum, w czasie Dożynek w Skawicy oraz Babiogórskiej Jesieni w Zawoi, w różnych punktach handlowo - usługowych były rostawione puszki. Udało się zebrać niemałą kwotę ponad 8 tysięcy złotych. My byliśmy niestety tylko na Dożynkach w Skawicy, chociaż ogromna ulewa niestety szybko zakończyła imprezę. Zdążyliśmy jednak poznać się z Panią Agnieszką i Panią Beatą oraz młodzieżą.
04. grudnia projekt został zakończony pięknym Apelem. Na szczęście udało się nam z Krzysiem w nim uczestniczyć. Jeszcze raz bardzo Wam Dziewczyny dziękuję oraz całej zaangażowanej młodzieży. Tak jak zaczęłam mówić w trakcie apelu ( niestety napływające dczu łzy nie pozwoliły mi wszystkiego powiedzieć) to bardzo miłe, że jest tak dużo młodych osób, które w tych czasach nie są obojętne na krzywdę i na cierpienie, które mają chęć i siłę poświęcić swój wolny czas, aby zrobić coś dobrego dla drugiego człowieka. Chcę abyście wiedzieli, jak wiele dla nas to znaczy.

Po trzecie... Co potrafi infekcja wirusowa - o tym będzie osobny post

2009-10-20 Koncert Dla Krzysia

20 października 2009
Koncert Dla Krzysia
 
 
     

2009-10-11 Trochę lepiej, trochę gorzej...

11 października 2009
Trochę lepiej, trochę gorzej...
 
Tak bardzo się cieszę, że Krzysia prowadzi Pani Doktor Minkner. Jest to na prawdę fantastyczny lekarz. Ma tak dobre wyczucie, wie jak dziecku pomóc. Pisałam wcześniej o miokloniach, które męczyły Krzysia. Bardzo mocno szarpało mu rączkami. Bardzo go to męczyło, bardzo... Robiliśmy badania na poziom jonów i morfologię, ale wszystko niby jest OK. I ostatecznie P.DR zaleciła zwiększenie Depakiny, wieczornej dawki i to na prawdę poskutkowało. Całkowicie przestało Krzysia szarpać, nawet trochę mniej się trzęsie. Jeszcze za kilka dni musimy zrobić poziom leku, czy przypadkiem nie jest teraz za dużo. Ale widać, że Junioreczek jest trochę lepszy. Niestety ta okropna pogoda znowu najlepiej nie wpływa. Krzyś uwielbia spacery, uwielbia wycieczki, a pogoda... no cóż, najlepiej by było nie wychodzić z domku, przez co Krzyś jest troszkę zły i osowiały. Ale jak tylko przestanie padać to się gdzieś wybierzemy.

Dla wszystkich dzieciaczków dużo zdrówka !!!!

2009-09-24 1. rocznica diagnozy

24 września 2009
1. rocznica diagnozy

TO już rok.
Dzisiaj mija dokładnie rok od dnia, w którym dowiedziałam się na co choruje mój synek.
Moje, nasze, życie bardzo się przez ten rok zmieniło. Właściwie to się przewartościowało o 180 stopni.
nigdy nie myślałam, że tak będzie. I nie tak powinno być. Niestety nie mamy na to zbyt dużego wpływu.
Jest nam, z Krzysiem na czele, bardzo ciężko. Choroba postępuje, i widzę, że postępuje coraz szybciej. Jesteśmy bezsilni wobec tego, nie potrafimy pomóc naszemu synkowi, oszczędzić mu cierpienia, zahamować choroby. Nikt nie potrafi. W ciągu tego roku Krzyś przestał chodzić, z kilku słów, które znał zostało tylko "ta" i literka"a". Ma problem z samodzielnym zjedzeniem kanapeczki. Pogorszył mu się wzrok. Coraz mniej trzyma pion. A najgorsze dopiero przed nami...

Trzymamy się nadal nadziei, że badania w Stanach w końcu się rozpoczną i że wezmą tam Krzysia, że to chociaż może na chwilę zatrzyma postęp choroby. Myśleliśmy, że to wszystko dojdzie do skutku w tym roku, niestety nadal jedyne wieści, które otrzymujemy ze Stanów, to takie, że nie mają jeszcze pozwoleń i tysiąca innych wymaganych papierków i nie wiadomo ile to jeszcze potrwa. Ciężko mieć nadzieję w takich sytuacjach, ale czegoś trzeba się trzymać, trzeba mieć jakiś punkt zaczepienia, żeby było choć troszkę łatwiej jakoś to znosić.

Krzysia stan pogarsza się. Od kilku dni ma bardzo duże mioklonie, szarpie mu rączkami. Bardzo go to męczy i czasami mam wrażenie, że sprawia mu to ból. Bardzo dużo masujemy mu rączki, ćwiczymy je i masujemy masażerkiem. Jutro będziemy robić badania na poziom potasu, sodu i magnezu, ponieważ obniżone poziomy tych jonów mogą zwiększać mioklonie. Mam nadzieję, że szybko mu to przejdzie, bo wyraźnie widać, jak bardzo go to męczy. Ciężko jest na to patrzeć i nie móc nic zrobić.

Ehh, jest nam coraz ciężej...

2009-09-07 Dla mojego Syneczka

07 września 2009
Dla mojego Syneczka

Kochany Syneczku!

    Czasami chciałabym uciec gdzieś daleko, jak najdalej. Sama. Nie widzieć tego, co dzieje się z Tobą. Nie patrzeć na to, co robi choroba.
    Patrzę w Twoje oczka. Uśmiecham się... Ale tak naprawdę bardzo się boję, że zobaczysz w nich mój strach, przerażenie i bezsilność. Cóż ja mogę?? Mogę dać Ci tylko miłość. To tak niewiele, a może tak wiele... Ty mi to powiesz. Kiedy zobaczę śliczny uśmiech na Twojej buzi, będę wiedziała, że robię wszystko, co w mojej mocy i robię to dobrze.

        Kocham Cię Mój Skarbeczku
        Twoja Mamusia

2009-080-02 Komórki macierzyste

02 sierpnia 2009
Komórki macierzyste

Ostatnio coraz częściej zastanawiam się nad komórkami macierzystymi. Badania w Stanach cały czas się przesuwają, jak jedna wielka niewiadoma. W zeszłym tygodniu po napisaniu do nich wiadomości, odpisali, że nadal nie mają wszystkich formalności, pozwoleń, funduszy i nie wiadomo ile to jeszcze potrwa. A ja nie mam tego czasu. Dla nich to wszystko jest obojętne, przecież jak nie Krzyś to będą inne dzieci... Jak dowiedziałam się o tych badaniach w październiku zeszłego roku to myślałam, że max do połowy tego roku sprawa się rozstrzygnie. A tu nic. Jedna wielka niewiadoma. Przez ten okres ( a to już 10 miesięcy ) choroba poczyniła duże szkody u Krzysia. No i ja jestem teraz w kropce, coraz częściej zastanawiam się czy nie przestać czekać i załatwiać komórek macierzystych.

A co do komórek...
Już kiedyś słyszałam o tym, że również w Moskwie przeprowadzane są transfery komórek macierzystych.  Do Moskwy jeździ Ewa Błaszczyk ze swoją córką. Dostałam też link do blogu mamy, która jeździ ze swoim synkiem Kajtusiem.
http://kajtusiowy.blog.onet.pl
No i pisałam już do tej mamy, ale oni właśnie teraz są w Moskwie i czekam, aż wrócą. Muszę również jakoś znaleźć namiary na Panią Ewę. Nie wiem tylko czy w Moskwie przeprowadzają te zabiegi u dzieci z Krzysia chorobą. Bo te dzieciaki, które tam jeżdżą to są śpiączce. A wiem, że w Chinach mają doświadczenie z Krzysia chorobą. Ja nawet nie wiem, czy ta ma jakieś znaczenie ( tzn. jednostka chorobowa) ale chyba lepiej, żeby to byli lekarze, którzy przynajmniej mieli jakiś kontakt wcześniej z tą jednostką.
No sama już nie wiem...
Musze zacząć działać konkretnie, bo to czekanie mnie wykańcza a i czasu mamy coraz mniej. Zdaję sobie również sprawę z tego, że im bardziej u Krzysia choroba postąpi, tym mniejsze będzie miał szanse na dostanie się do Stanów. To są moje przypuszczenia, bo wg kryteriów wiek nie gra roli, ale pewnie będą brali dzieci, które mają mniej zmian i u których łatwo określić, czy postęp choroby się zahamował lub czy jest poprawa. Bo im więcej zmian w mózgu tym bardziej są one nieodwracalne. No i tak to wszystko wygląda a w mojej głowie milion myśli na sekundę. Wszystkie za i przeciw. Teraz nam muszę dać trochę czasu na podjęcie "męskiej decyzji"


A dzisiaj wymęczyłąm Krzysia ( a przy okazji swój kręgosłup). Poszliśmy na długi spacerek BEZ WÓZKA! Krzyś wrócił padnięty jak nie wiem co, ale widać, że dobrze mu to zrobiło. Teraz będę składać do PCPR o dofinansowanie na pionizator dynamiczny - takie urządzonko, do którego poprzypinam Krzysia i będzie mógł sam się poruszać
http://www.mobilex.pl/grillo.php
Odciąży to trochę nasze kręgosłupy a i przede wszystkim Krzysiowi będzie dużo, dużo wygodniej. Mam nadzieję, że raz dwa go zamówimy i Krzyś znowu troszkę sam "pośmiga".

2009-08-01 Troszkę lepiej

01 sierpnia 2009
Troszkę lepiej

Ostatnimi czasy Krzyś nie czuł się najlepiej, był bardzo słabiutki i bez humoru. Strasznie się tym denerwowałam. Teraz Krzyś dostaje więcej witaminy B6 i pani neurolog zleciłą mu Ginkofar, który podajemy rano. I to faktycznie DZIAŁA! Krzyś jest dużo silniejszy, mniej się trzęsie. Naprawdę widać poprawę. Nawet humorek ma lepszy.

A Krzyś dostał od Cioci Edytki i Olusi muzyczny ocean z Little Tikes na imieninki i świetnie się tym bawi. To zabaweczka dla maluszków, edukacyjno-gimnastyczna. Długi czas potrafi siedzieć przed zabawką, przyciskać zwierzątka i kręcić rybką. A jak ładnie i prosto siedzi, nawet się nie przewraca! Po prostu super.

Kupiłam Krzysiowi książkę "Nowe przygody Mikołajka". To krótkie opowiadania o życiu chłopczyka, może gdzieś 7-8 letniego, codzienne życie widziane jego oczami. Krzysiowi bardzo się podoba. Co chwilkę się śmieje, bo jest wiele śmiesznych historii. Długo szukałam książki, którą mogłabym mu poczytać i chyba trafiłam w 10-kę. Jak już ją przeczytamy całą, to kupię drugi tom. Krzyś uwielbia jak się mu czyta. Sama nie mogę swojej książki poczytać przy nim, bo pokazuje paluszkiem i chce bym czytała na głos. Taki mały czytelnik - oczywiście tylko i wyłącznie po mamusi ;)

2009-07-14 Oczekiwanie...

14 lipca 2009
Oczekiwanie...

Powoli tracę cierpliwość. Brakuje mi sił. Ciągły brak informacji ze Stanów sprawia, że wariuję. Cały czas nie ma odzewu, cały czas wielka niewiadoma...

Nie mam już sił...

Tli się jeszcze iskierka nadziei, która coraz szybciej gaśnie, potrzebuję delikatnego powiewu, który zrobiłby z niej płomień.
Dlaczego to wszystko jest takie trudne?????

2009-06-30 "Nic nie może wiecznie trwać"

30 czerwca 2009
"Nic nie może wiecznie trwać"

Anna Jantar
Nic nie może wiecznie trwać


Znajomy adres, te same schody
I nagły przestrach u drzwi
A może to wszystko się śni...

Zwyczajne kwiaty na parapecie,
Po katach też zwykły kurz
A jeśli to przepadło już...

Lęk, głuchy lęk na dnie skryty gdzieś...

Wtedy dziwisz się, że tak kocham nieprzytomnie
Jakby zaraz świat miał się skończyć
Kiedy pytasz mnie: czemu rzucam się jak w ogień
Wprost w ramiona twe, myślę sobie

Nic nie może przecież wiecznie trwać
Co zesłał los trzeba będzie stracić
Nic nie może przecież wiecznie trwać
Za miłość też przyjdzie kiedyś nam zapłacić...


   
    Te słowa, można powiedzieć, odzwierciedlają trochę mój stan
ducha. A refren sprawia, że łzy napływają mi do oczu.
Kruchość naszego życia, kruchość naszej codzienności. Jak łatwo stracić wszystko, co mamy...
Nauczyłam się cieszyć z takich drobnostek, na które kiedyś nie zwracałam uwagi. Dotyczy to nie tylko Krzysia, chociaż Jego najbardziej, ale całego mojego życia. Doceniam każdą chwilkę spędzoną z moim Słoneczkiem, każdy uśmiech, każdy krok.
A jednak cały czas krąży myśl "... trzeba będzie stracić ..."

2009-06-25 Anetka Gierczyk

25 czerwca 2009
Anetka Gierczyk

Niedawno razem z Krzysiem odwiedziliśmy Anetkę.
Ta śliczna dziewczynka jest również chora na ceroidolipofuscynozę, niestety...
Anetka jest pół roku młodsza od Krzysia, dzieciaki są mniej więcej na tym samym etapie choroby.

Naprawdę dobrze jest się spotkać z kimś, kto ma ten sam problem. Nie musisz nic tłumaczyć, nic mówić... I to się tyczy nie tylko nas, mam, ale chyba również dzieci, a raczej na pewno, prawda Bogusiu?
Obie z mamą Anetki widziałyśmy, że nasze dzieci czują, że je coś łączy. Na początku spotkania był moment, że oboje patrzyli sobie przez dłuższą chwilę w oczy. Jakby ze sobą telepatycznie rozmawiali. Są tak bardzo do siebie podobni.
Ale między dzieciakami było coś jeszcze... w pewnym momencie zabawy Krzyś i Anetka przytulili się do siebie, ukochali się nawzajem i tulili się tak dosyć długo. A mi i Bogusi łzy płynęły po policzkach... I bez słów wiedziałyśmy, co czujemy... To była cudowna chwila...

Poniżej zdjęcie Krzysia, Anetki i jej Mamy
 


Mam nadzieję, że będziemy się częściej spotykać, przecież mieszkamy tak blisko.

Dziewczyny ucałowania dla Was

P.S. Blog Anetki i jej mamy
http://anetkagierczyk.blog.onet.pl/

P.S.2
Wklejając link do blogu Anetki, przeczytałam ostatni post ...
Bogusiu... jakie jesteśmy do siebie podobne charakterem...

2009-06-23 Rowy

23 czerwca 2009
Rowy

Wróciliśmy z Rowów :)

Byliśmy całą grupą z OREW-u i Stowarzyszenia na "wypadzie".
Pogoda co prawda średnio nam dopisywała, ale Krzyś nie narzekał :).
Wyjazd bardzo, ale to bardzo mu się podobał.
Postaram się niedługo zamieścić zdjęcia.

P.S. Z USA dalej cisza, ehh...

2009-06-01 8 maj - trochę późno, ale...

01 czerwca 2009
8 maj - trochę późno, ale...

Obiecanki - cacanki.

Miałam częściej pisać i nic z tego nie wyszło. Bardzo ciężko znaleźć mi czas na to, by usiąść przed komputerem, skupić się i napisać kilka słów. A tyle się działo!

8. maja odbył się w Krakowie LECH MAJ PARTY 2009.
Na tej imprezie zbierano pieniążki dla Krzysia.
Było po prostu super. Wielkie dzięki dla Wszystkich, którzy przyczynili się do zorganizowania tej akcji - pomysłodawcom, wolontariuszom i darczyńcom. WIELKI WIELKI DZIĘKI. Jak zobaczyłam ten filmik po raz pierwszy, w domu, wywołał we mnie ogromne wzruszenie. Na prawdę został świetnie zrobiony.
Kiedy został puszczony w Krakowie na telebimach, i kiedy prowadzący powiedzieli o Krzysiu kilka słów i zachęcali wszystkich do wrzucenia kilku złotych to już miałam dość. Dość, w sensie pozytywnym. Musiałam się na chwilkę gdzieś schować i popłakać.
Cała sytuacja, cała akcja, wywołała na mnie ogromne wrażenie.
Zresztą nie tylko na mnie. Kilku moich znajomych też było na tej imprezie i nawet nie wiedzieli, że będzie jakaś zbiórka dla Krzysia. Więc kiedy zobaczyli filmik to również byli bardzo zaskoczeni i szczęśliwi, że nasza "akcja" przybrała tak wielką skalę.
Bardzo bardzo się cieszę.

Jeszcze raz wielkie dzięki!!!!!!

2009-04026 "OSKAR i Pani Róża"

26 kwietnia 2009
"OSKAR i Pani Róża"

Wczoraj dosłownie jednym tchem przeczytałam książeczkę "OSKAR i Pani Róża" ( Eric-Emmanuel Schmitt). Jest piękna. Daje trochę wiary i trochę nadziei.  Polecam przeczytać.

"(...) życie to taki dziwny prezent. Na początku się je przecenia: sądzi się, że dostało się życie wieczne. Potem się go nie docenia, uważa się, że jest do chrzanu, za krótkie, chciałoby się niemal je odrzucić. W końcu kojarzy się, że to nie był prezent, ale jedynie pożyczka. I próbuje się na nie zasłużyć. (...) Im bardziej się człowiek starzeje, tym większym smakiem musi się wykazać, żeby docenić życie. Musi być wyrafinowany, stać się po trosze artystą. Byle kretyn może cieszyć się życiem w wieku dziesięciu, dwudziestu lat, ale kiedy człowiek ma sto lat, kiedy już nie może się ruszać, musi uruchomić swoją inteligencję."

2009-04-22 BIG DEAL!

22 kwietnia 2009
BIG DEAL!

Tego się nie spodziewałam, przyznam się szczerze. Nie wyobrażałam sobie nawet, że nasza walka wejdzie na tak dużą skalę.

8 maja na Błoniach w Krakowie odbędzie się MAJ PARTY 2009. Wystąpią m.in. Lady Pank, Skangur i gwiazda wieczoru: Die Toten Hosen!!
I teraz punkt kulminacyjny - w czasie tego koncertu będą zbierane pieniążki DLA KRZYSIA. O Krzysiu zostanie nakręcony krótki film, który będzie puszczany przed i w przerwach koncertów.
Ja do tej pory jestem w szoku :), ponieważ naprawdę się tego nie spodziewałam.

Szczerze mówiąc wiążę z tym również nadzieje, że więcej osób usłyszy o tej chorobie i może ktoś się w końcu tym zainteresuje.
8 maja o całej akcji będzie głośno na antenie RMF MAXX!!!

Napiszę jeszcze więcej o impreziej ak będę znała wszyściutkie szczegóły.

A teraz jeszcze jedna sprawa.
Wspólnie z Lancem Johnstonem z amerykańskiej organizacji Batten Disease Support & Research Association chcielibyśmy utworzyć bazę dzieci chorych w Polsce. Pozwoliłoby to nam na łatwy kontakt z innymi rodzicami, którzy borykają się z problemem ceroidolipofuscynozy w Polsce ( nie tylko późnoniemowlęcej, ale wszystkich typów).  Wymiana doświadczeń w naszych przypadkach jest bardzo ważna. Mi siłę daje również to, że wiem, iż inne mamy sobie radzą i ja tez muszę. Razem podnosimy siebie na duch przecież. Ale baza ta ma służyć przede wszystkim udokumentowaniu "przypadków". Przepraszam za to stwierdzenie, ale chodzi mi o to, że nad ceroidolipofuscynozą mało jest badań a to dlatego, że dla rynku medycznego jest na nią za mało chorych w związku z czym badania sa mało opłacalne. I nie mam tu na myśli tylko naszego kraju, ale cały świat. Musimy pokazać, że nas jest dużo!!!
A w razie jakichś nowości moglibyśmy szybko przekazywać informacje.
Rozesłałam do różnych hospicjów prośbę o przekazanie "namiarów" na mnie ich podopiecznym, a raczej rodzicom podopiecznych, którzy chorują na ceroidolipofuscynozę.
Proszę również o kontakt rodziców dzieci, które są już Aniołkami, jeżeli tylko mają siłę i ochotę na kontakt, to ja czekam...

I przesyłam wszystkim całuski od Krzysia, który śpi już kilka godzin po dzisiejszej wycieczce do Teatrzyku :)

2009-04-20 Nie ma tytułu

20 kwietnia 2009
Nie ma tytułu

Coraz mniej mnie cieszy to, że jest coraz cieplej. Gdy wychodzę z domu i widzę biegające i skaczące dzieciaki to po prostu mi serce pęka i chce mi się płakać. A kiedy widzę jak Krzyś patrzy na te dzieci i chciałby tak samo...  ehh szkoda słów! coraz częściej zastanawiam się jak mogłoby być cudownie, gdyby Krzyś był zdrowy, jakim byłby mądrym chłopczykiem, o czym byśmy rozmawiali, co razem robili. Jest mi tak cholernie przykro. Nie wyobrażam sobie po prostu jak to wszystko będzie dalej wyglądać. Nie dam rady iść cały czas do przodu z podniesioną głową. Naszą nadzieją są te badania w Stanach i czekamy cały czas na konkretny termin rekrutacji. Nie wiemy, kiedy to się rozpocznie, a to oczekiwanie jest po prostu dla nas katorgą, istną katorgą.  Codziennie po kilka razy sprawdzam skrzynkę pocztową, czy nie przyszła od nich jakakolwiek wiadomość, jakiekolwiek informacje. Ale musimy czekać tyle czasu, ile będzie trzeba. I wierzę, naprawdę wierzę, że akurat Krzyś będzie "pasował" do ich eksperymentu i że ten eksperyment się uda, że znajdą lekarstwo. Lekarstwo, które przynajmniej zatrzyma chorobę, bo wątpię czy zmainy, które zaszły są odwracalne. To chyba jest tak jak w filmie "Olej Lorenz'a". Lek podany na początku choroby hamuje jej postęp i dziecko rozwija się normalnie, natomiast podany zbyt późno nie jest w stanie naprawić szkód, które wyrządziła choroba.  U Krzysia i tak już zaszło sporo zmian, ale nie tak wiele. Wiem, że najgorsze dopiero przed nami i dlatego tak bardzo denerwuje się tym, że tak długo już czekamy na tą rekrutację. Dla nas czes to życie, życie naszego jedynego dziecka.
Smutno mi...
Jednak muszę być silna, właśnie dla Krzysia. Ten mały łobuziak doskonale wyczuwa nasze nastroje, dlatego właśnie przy nim nie mogę nic dać po sobie znać. Najważniejsze, aby z jego buźki nie znikał ten śliczny uśmiech. I w tym juz moja głowa, aby moje śliczne Słoneczko świeciło jak najjaśniej.

2009-04-08 Co u Krzysia :)

08 kwietnia 2009
Co u Krzysia :)

Dawno nic nie pisałam, a to dlatego, że...  Tak trudno pisać o tym, że jest coraz gorzej, bo tak niestety jest...
Krzyś jest, jeżeli można to tak ująć, coraz słabszy. Coraz gorzej się porusza, bardzo się trzęsie. Szybko się męczy, ma coraz więcej problemów z chodzeniem.  Jest po prostu ciężko.

Wszyscy mnie pytają co z wyjazdem do Stanów.
I tu muszę wyjaśnić parę rzeczy.
Cały czas czekamy. Nie mamy nawet ustalonego terminu rekrutacji. Jakby cały ten eksperyment w Stanach nie został jeszcze otwarty. Bardzo się z tego powodu denerwuję, bo jak pisałam, Krzyś ma się coraz gorzej, a jesteśmy tak naprawdę nadal w punkcie wyjścia. Nic nie wiemy co kiedy i jak. I nie zdecydujemy się na operację w Chinach, dopóki nie wiemy na czym stoimy, jeżeli chodzi o USA.

Trochę z opóźnieniem, ale kilka słów o występie Kabaretu Profan-Butan.
Wszystko się świetnie udało - dopisali i goście i oczywiście Kabaret. No byli po prostu wspaniali!!!
Każdy kto ich widział może potwierdzić moje słowa. Coś czuję, że jeszcze trochę i będziemy ich oglądać w telewizji!!!
Udało się nam zebrać dokładni 3108,96 zł ( 158 sprzedanych biletów i 1528,96 zł z datków). Kochani! dziękuję Wam wszystkim!!!!
Dziękuję jeszcze raz Panu Burmistrzowi Suchej Beskidzkiej - Panu Stanisławowi Lichosytowi, Pani Marii Mazur oraz Pracownikom Muzeum w Suchej Beskidzkiej.

I obiecuję, że będę częściej pisać :)

2009-03-01 Moje serducho...

01 marca 2009
Moje serducho...

Moje serducho czasami mnie boli. Tak naprawdę fizycznie. Czuję jakby kłucie. Ale wystarczy jeden mały uśmieszek i wszystko przechodzi.

Smutno mi, boję się i nie wiem co robić. Dostaliśmy informację ze Stanów, że formalności u nich mogą potrwać jeszcze około pół roku i tyle też czasu musimy czekać na odpowiedź od nich. Podłamałam się trochę. Początkowa wersja mówiła o przełomie pierwszego i drugiego kwartału tego roku. Dla Krzysia w tym wieku to baaardzooo baaardzooo długo. Ten czas jest dla nas tak ważny! Ale musimy poczekać na nich, bo są naszą największą nadzieją... Chiny - no cóż... tam mogą Krzysia tylko wspomóc i to wiemy na pewno. A jeżeli wybierzemy Chiny na początek to do Stanów Krzysia na pewno nie zakwalifikują. Jakie to wszystko jest trudne!  Musimy czekać. Oby było warto!

2009-02-28 POKAZ

28 lutego 2009
POKAZ

Dopiero dzisiaj...
Odnośnie pokazu, który był w niedzielę!

Po prostu super!
Jeszcze raz dziękuję wszystkim zaangażowanym. Świetnie to wszystko wyszło, po prostu niesamowicie. Pokazy nurków, skoki, ratowanie, pierwsza pomoc. Świetne! Wszyscy naprawdę przygotowali się do tej imprezy. Wiem, że ćwiczyli wszystko przez 2 tygodnie. Domyślam się, kto był pomysłodawcą i... BARDZO DZIĘKUJĘ! Szkoda tylko, że tak mało osób korzystało z masażu. Niech żałują!!! Ja skorzystałam - naprawdę warto! Zaskoczyły mnie też pełne trybuny.

Jakoś się trzymałam na tym pokazie, ale ryczałam całą drogę do domu. Nie mogłam powstrzymać łez. Ciężko to ująć słowami... Nie umiem opisać tego uczucia. Uczucia, które czuje matka, kiedy tak wiele osób włącza się w jej walkę o dziecko. Ja naprawdę nie umiem tego opisać, a tak bardzo bym chciała. To jest cudowne, kiedy los mojego chłopczyka interesuje taką masę ludzi. Ludzi, którzy również chcą mu pomóc, pomóc nam w naszej walce. Mam nadzieję, że nam się uda....

Kochanie jeszcze raz bardzo Wam dziękuję. Takim OGROMNYM DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!

I przypominam...
12. marca 2009R godzina 19:00
Zamek, Sala Rycerska
Kabaret Profan-Butan

Zapraszamy!!!!

2009-02-20 Brak tytułu

20 lutego 2009
Brak tytułu

Wczoraj ukazał się artykuł o Krzysiu w Kronice Beskidzkiej.
Mały błąd się tam tylko wkradł ;) do Dziekanowa trafiliśmy w sierpniu 2008 a nie 2007 roku. Taka tylko roczna różnica.
miły artykuł :) samej mi się łezka w oku kręci, kiedy go czytam. "Wulkan, który gaśnie..."  Moje słoneczko jak zwykle piękne na zdjęciu. Przystojniak z mojego synka jest, nie ma co :)
Również wczoraj ukazał się nasz Apel o pomoc i o 1% w Ziemi Suskiej. To wszystko, tzn. nasza akcja zbierania pieniążków, rozeszła się na naprawdę dużą skalę. Nawet się tego nie spodziewałam. I nie ukrywam, że to przede wszystkim zasługa pracowników OREW Juszczyn, którzy tak bardzo lubią Krzysia i chcą mu pomóc - zorganizowali zbiórki w szkołach, przy Kościołach ( m.in. w zeszłą niedzielę zbiórka byłą w Makowie a w tą będzie w Suchej), zrobili nawet swoje ulotki o Krzysiu i poroznosili je do różnych miejsc. Dla mnie jest to po prostu niesamowite, cieszę się, że my, że Krzyś trafił na tak wspaniałe osoby.
Coraz więcej ludzi dowiaduje się o Krzysiu i coraz więcej chce pomóc. Czasami jest mi aż głupio. Uwierzcie mi, łatwiej jest pomóc komuś niż poprosić o pomoc dla siebie. Na szczęście jest jeszcze wielu, wielu dobrych ludzi, którzy chcą naprawdę bezinteresownie pomóc.
O pokazie ratowniczym już pisałam w poprzednim poście :) Zapraszamy w niedzielę. Nie wiem czy uda nam się przyjść z Krzysiem, ale ja zjawię się na pewno.  Krzyś chciałby iść do wody, a pogoda jednak nie jest najlepsza. Boje się, że mógłby sie przeziębić, a dla niego jest to bardzo, bardzo niebezpieczne.

KABARET
12. marca o godzinie 19-tej, na sali zamkowej suskiego zamku odbędzie się występ Kabaretu Profan-Butan, z którego całkowity dochód zostanie przeznaczony dla Krzysia.
Dziękuję bardzo Panu Burmistrzowi Suchej Beskidzkiej, Panu Stanisławowi Lichosytowi, który zgodził się na nieodpłatne wynajęcie sali rycerskiej oraz rozwieszenie plakatów ( również tych o pokazie ratownictwa).
Także może już w przyszłym tygodniu pojawią się plakaty o Kabarecie. Mam nadzieję, że wszyscy przyjdziecie! Ja już widziałam jeden ich występ i jest godny polecenia.
Moi kochani Profan-Butani mam nadzieję, że nie będziecie mi mieli tego za złe, ale pochwalę się za Was w tym miejscu:
Profan-Butan dostał się w tym roku na PAKĘ. Także musicie ich zobaczyć!!!!!!!!!!

2009-02-15 Temat Różności

15 lutego 2009
Temat Różności

Krzyś ma już okularki! Wygląda jak mały profesorek :):) Po prostu fantastycznie. Jakby miał co najmniej 8 lat. Gorzej z ich noszeniem. Krzyś cały czas chce ściągać okularki z noska. Mam nadzieję że stopniowo się do nich przyzwyczai.

Wczoraj Krzyś zdmuchnął świeczkę na torcie. Za pierwszym razem. Pomyślałam za niego życzenie... Mam nadzieję, że się spełni... Krzysiulek był bardzo zadowolony - w centrum uwagi wśród gości :) Mój kochany chłopczyk.

I jeszcze jedna bardzo ważna rzecz.
22 lutego o 16:00 na basenie odbędzie się POKAZ RATOWNICTWA, z którego dochód zostanie przeznaczony dla Krzysia. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do zorganizowania tej imprezy.
P.S. Kupcie w czwartek Kronikę Beskidzką

2009-02-10 5. Urodziny!!!!!!!!!!

10 lutego 2009
5. Urodziny!!!!!!!!!!

Dzisiaj rano, o godzinie 9:20, Krzyś skończył 5 lat!!!
Taki 'dorosły' ten mój mężczyzna.
Imprezka dopiero w sobotę, ale dzisiaj jedna już była - w przedszkolu. Krzyś przyniósł GÓRĘ prezentów, zmęczony jak nie wiem co. Musiał pięknie szaleć!

I jeszcze dodatkowe prezenty - pokaz ratownictwa i kabaret, które są już ustalone, i z których dochód będzie przeznaczony dla Krzysia.
Dziękuję wszystkim, którzy się w to angażują!

A mi jakoś tak dzisiaj smutno...
Powraca pytanie - DLACZEGO MÓJ KRZYŚ???????
I znów płaczę...

2009-02-09 Okularki

09 lutego 2009
Okularki

Dzisiaj byliśmy u Pani doktor Huczyńskiej, tj. okulistka. No i będą okularki. I to +2 !!!
Także musimy zamówić :D.
Ciekawa jestem, czy Krzyś będzie chciał je nosić. Ale mam nadzieję, że jak poczuje, że lepiej mu się patrzy to może będzie nosił. Oby. No i czasami jego rozdrażnienie mogło być spowodowane bólem głowy spowodowanym tą wadą.
Ale niestety są zmiany...
Źrenice wolno reagują na światło, są oczopląsy oraz pojedyncze złogi lipofuscynozy w siatkówce. Na szczęście nerw wzrokowy i dno oka są w porządku.

Oczekujcie zdjęcia Krzysia w okularkach!

2009-02-06 :)

06 lutego 2009
:)

:) Uff...
Po tym przeziębieniu Krzyś już doszedł do siebie :). Odzyskał w końcu siły, bo znów miał okres, kiedy trząsł się jak galaretka. Na szczęście jest już dużo lepiej. Jak mówi moja koleżanka, która również ma synka chorego na ceroidolipofuscynozę, jest "w normie". Chodzi znowu do przedszkola, z czego jest baaaardzo szczęśliwy, oczywiście po południu nie ma już na nic siły i idzie spać, a później wojuje do 23-ej :). Moje Słoneczko łobuzerskie. Cieszy mnie to, że on jest szczęśliwy, że budzi się z uśmiechem na twarzy i z nim zasypia, że w nocy śmieje się przez sen. Jest to dla mnie jakaś ulga, jakby potwierdzenie, że robię dobrze. I to jest motorem do działania.

P.S. Założyłam stronki moim koleżankom: Sylwii i Sławce, a dokładniej Kubusiowi i Oskarkowi.
Stronki są w powijakach, ale zapraszam. Linki po lewej.

2009-02-01 Zima, zima...

01 lutego 2009
Zima, zima...

Zima, zima... śnieżku pięknie napadało. I w końcu zdrowy Krzyś mógł się wybrać na sanki. Jak widać uśmiech od ucha do ucha.



                               

2009-01-29 Najpiękniejszy mężczyzna

29 stycznia 2009
Najpiękniejszy mężczyzna

                                    

2009-01-26 Siła miłości

26 stycznia 2009
Siła miłości

Podziwiam mojego synka. Nie wiem skąd on czerpie siły. Skąd ma w sobie tyle radości i miłości, kiedy ciałko tak bardzo mu odmawia posłuszeństwa. Krzyś ma w sobie ogrom miłości, ogrom! Obdarowuje  nią wszystkich. Od zawsze Krzyś był takim słodziutkim przytulaczkiem. Uwielbia się przytulać, rozdaje całuski. Jego po prostu nie da się nie lubić. On daje i przyciąga do siebie miłość. Uśmiech cały czas gości na jego buzi. Ta śliczna buzinka, roześmiane oczka. Nie da się obok niego przejść obojętnie.  Krzyś naprawdę przyciąga ludzi do siebie. Nie umiem tego wytłumaczyć, ale tak jest. Może ta miłość daje mu tą siłę...  Oby miał jej jak najwięcej

2009-01-15 Fundacja Dorośli Dzieciom

15 stycznia 2009
Fundacja Dorośli Dzieciom

Informacje o Krzysiu są już na stronie fundacji.
Krzyś na stronie Fundacji Dorośli Dzieciom

Są tam ładne zdjęcia Krzysztofka.
Zapraszam do zapoznania się :)

2009-01-11 Krzysztofek

11 stycznia 2009
Krzysztofek

Daaaawno nie pisałam nic o moim kochanym Syneczku.
Krzyś chyba jest szczęśliwy, uśmiech prawie nie schodzi z jego twarzy.
Okazuje nam i całej rodzinie dużo, dużo miłości. Cały czas przytula się i rozdaje całuski.
Ostatnio ( po zwiększeniu leków) całkiem nieźle się czuje, tak jakby odzyskał trochę sił.
Bardzo dużo daje Krzysiowi nasze "przedszkole" - tak mówimy o ośrodku w Juszczynie, do którego Krzyś chodzi ( www.orewjuszczyn.pl ) . Jest to naprawdę cudowne miejsce. Krzyś tak bardzo je lubi, że nie chce po południu stamtąd wyjść. Szczerze mówiąc bardzo mnie to cieszy. Dobrze się tam czuje, ma świetną opiekę, rehabilitację, zajęcia z logopedą i mnóstwo zabawy.
Dziękuję wszystkim, którzy zajmują się tam Krzysiem, i nie tylko, jesteście naprawdę wspaniałymi ludźmi.
Wracając do Krzysia... kurczę, ciężko jest to jakoś opisać. 10 lutego będą Krzysia 5. urodziny. z jednej strony 'czas się zatrzymał', kiedy Krzyś miał około 2 latka. A jednak jest to bardzo, bardzo mądry chłopczyk. Ma tak cholernie inteligentne spojrzenie. Patrzę w jego śliczne oczka i czuję, że rozumiemy się bez słów.
Liczę, że uda nam się wszystko przezwyciężyć.
Pora spać, późno już...
Dobranoc...

2009-01-08 Subkonto 1%

08 stycznia 2009
Subkonto 1%
Witam wszystkich w Nowym Roku.
Udało mi się zakończyć formalności związane z zakładaniem subkonta.
Można już przekazywać 1 % na rzecz Krzysia.

Bardzo prosimy Państwa o przekazanie na rzecz naszego Synka 1% swojego podatku.

Fundacja Dorośli Dzieciom
KRS: 0000243743
Z dopiskiem:
1% dla Krzysztofa Samson

Na konto fundacji można również przekazywać darowizny, które podlegają odliczeniu od dochodu:

Fundacja Dorośli Dzieciom
53 1910 1019 2402 7236 3121 0001
Deutsche Bank PBCSA – SWIFT: DEUTPLPK
ul. Staszica 10
27-200 Starachowice
Z dopiskiem:
Darowizna dla Krzysztofa Samson

Wszystkim z góry bardzo bardzo dziękuję.

Gdyby chciał nam ktoś pomóc, będę bardzo wdzięczna.
Mam jeszcze jedną prośbę. Jeżeli ktoś z Was będzie miał occhotę powiadomić swoich znajomych o naszej akcji 1% to proszę o kontakt - prześlę ulotki.

Jeszcze raz bardzo dziękuję.

2008-12-28 Dużo naszych dzieci

28 grudnia 2008
Dużo naszych dzieci

Dzięki Gosi ( dziękuję bardzo Gosiaczku ) trafiłam na stronę http://bdsra.org/

Znalazłam tam wiele cennych informacji. Ale przede wszystkim znalazłam tam The Faces of Batten Disease. Jest to miejsce, gdzie znajdują się zdjęcia dzieci, które chorują na ceroidolipofuscyznozę. Nie tylko na postać późnoniemowlęcą, ale także młodzieńczą.

Zapraszam.

2008-12-22 Ceroidolipofuscynoza neuronalna typ 2

22 grudnia 2008
Ceroidolipofuscynoza neuronalna typ 2

Tak chyba będzie najlepiej, jeżeli sama na tym blogu napiszę co to za choroba i z czym się wiąże. Tak chyba będzie dobrze, bo... Wiem, że każdy by chciał  pomóc, ale ciężko jest komuś wyjaśniać, że... w szpitalu uniwersyteckim w Krakowie nam nie pomogą... w Centrum Zdrowia Dziecka nam nie pomogą... itd itp...

Ceroidolipofuscynoza neuronalna typ 2 - postać późnoniemowlęca
Oj wredne choróbsko.
Jest to choroba genetyczna no i postępująca. Dziedziczona jest w sposób recesywny. Zarówno matka jak i ojciec muszą być nosicielami. Nosiciele sa zdrowi, ponieważ zepsuta jest tylko 1 część genu, druga jest zdrowa. Ryzyko, że dziecko będzie chore wynosi 25%. Dla jednych tylko, dla mnie aż... Jeżeli dziecko odziedziczy 2 kopie złego genu - zły od matki i zły od ojca - jest chore. Wada polega na tym, że brakuje pewnej substancji, przez co inna substancja nie jest trawiona i usuwana z organizmu. Substancja ta odkłada się w organizmie, a przede wszystkim w układzie nerwowym, w mózgu. Przez to, że ta substancja tam się odkłada, zanikają komórki mózgowe.
Ale to dopiero początek...
Choroba objawia się w różny sposób, chociaż często podobnie. Ja mogę napisać tyle, co wiem... czyli doświadczenia własne plus to, co wiem od innych mam.Pierwsze objawy choroby najczęściej pojawiają się w wieku około 2-3 lat. Najczęściej jest to lekko opóźniony rozwój psychoruchowy, m.in. brak rozwoju mowy. Kolejny to napady padaczkowe, często padaczka jest lekooporna. Dziecko ma niepewny chód, chodzi jakby na sztywnych nóżkach, ma problemy ze skakaniem. Powoli zanika funkcja chodzenia.

No i na tym etapie jesteśmy my.

Teraz będę pisać o tym co wiem - z Internetu, książek, od innych mam dzieci chorych.
Choroba postępuje - czasem szybciej, czasem wolniej. Powoli zanika możliwość chodzenia, mowa, do około 6 roku życia zanika wzrok, a dokładniej nerw wzrokowy. Dziecko powoli "gaśnie". Nie umiem tego inaczej opisać. Dzieciaczki zostają Aniołkami w wieku 8-12 lat.

W tym momencie nie ma lekarstwa na tą chorobę na całym świecie.Nie ma nawet czegoś, co by zatrzymało lub chociaż opóźniło rozwój choroby.  Szukamy możliwości leczenia, nawet eksperymentalnego.  Jesteśmy na dobrej drodze. I oby wszystko poszło dobrze. Nadziei nie można tracić...

TO NIE SĄ DANE MEDYCZNE. To tylko choroba dziecka opisana przez matkę.

2008-12-18 Święta...

18 grudnia 2008
Święta...

Jesteś gwiazdką,
która rozświetla szare dni,
rozbudza uśmiech gdy smutno mi,
to Ty tworzysz mój świat,
będąc obok mnie pozbawiasz go wad.
Dziękuję za to, że jesteś!

Każdego dnia to uśmiech Krzysia rozświetla moje życie. Patrzę na jego śliczną buzię i w te piękne oczka... i wierzę, że wszystko będzie dobrze.
Moja mała cudowna istotka.
Te święta będą wyjątkowe. "Przez" Krzysia i przede wszystkim dla Krzysia.
Cała ta sytuacja, w której się teraz znajdujemy, pozwala nam, a wręcz zmusza nas, spojrzeć na życie trochę inaczej. Odnaleźć radość i piękno tych krótkich, cudownych chwil, chwil tak ulotnych... Cieszyć się każdym dniem, godziną, minutą... I choć łezka w oku często się zakręci, to wiem, że jestem szczęściarą mając tak cudownego synka, mając tak wspaniałą rodzinę.

Życzę Wszystkim Świąt przede wszystkim zdrowych, a później radosnych. Spędzonych z rodziną, z najbliższymi, w spokoju.

I oczywiście wspaniałych prezentów :)

2008-12-07 Nadzieja...

07 grudnia 2008
Nadzieja...
Nadzieja pozwala żyć.
Nadzieja pozwala pomyśleć o jutrzejszym dniu.
Bez nadziei - beznadzieja.

Pomimo tego, co wiemy, mamy nadzieję.
Wierzymy, że nam się uda. Pojawia się światełko w tunelu, ale nie chcę zapeszać.
Wierzę w XXI wiek. Nie liczę na cud ozdrowienia. Liczę na to, że wśród tylu geniuszy medycyny znajdzie się ten jeden, który znajdzie lekarstwo. Znajdzie je nim będzie za późno dla nas i dla innych...
Nie jestem sama. Dziewczyny mam również Was: Beata, Sylwia,  Sławka, Sabina. Żyjemy jedną nadzieją, jedną myślą.
Mam nadzieję, że spotkamy się kiedyś z naszymi dziećmi. Będą biegać po placu zabaw, wspinać się po drabinkach, zjeżdżać ze zjeżdżalni...
Do zobaczenia.

2008-11-19 Moja miłość...

19 listopada 2008
Moja miłość...
Oto Krzysztofek na wakacjach!
 

2008-11-19 Nasza historia...

19 listopada 2008
Nasza historia...
Krzysztof
urodzony: 10.02.2004
Waga:3540g
Wzrost:54cm
Apgar:10
Po prostu piękny! Dłuuugie czarne włoski i maleńkie oczka. Cudowne malutkie stópki i rączki.
No przesłodziutki.
Najpiękniejszy człowieczek na świecie.

Tak to się zaczęło.
Krzyś rozwijał się prawidłowo do około 2-iego roku życia. Stopniowo zaczął nas niepokoić brak mowy u Krzysia i taka jego odmienność od rówieśników. Lekarze nie widzieli nic złego, mieliśmy dać dziecku czas. Niestety czas zmieniał wszystko na gorsze. Krzyś miał 3 latka i 3 miesiące, kiedy wystąpiły u niego pierwsze napady padaczkowe. Po diagnozie padaczki Krzyś dostał leki i przez pół roku był spokój. Rozwój nie poszedł nic do przodu jednak.
Na przełomie grudnia/stycznia napady znów zaczęły się pojawiać. tym razem inne . Krzyś dostał lek, po którym miał duże skutki uboczne, chodził jak pijany. Niestety nikt, żaden z lekarzy mnie nie słuchał i lek został odstawiony dopiero po pół roku i to na moje żądanie. W międzyczasie byliśmy w GCZMiD w Ligocie. Jeszcze niestety nas tam nie zdiagnozowano. Na początku czerwca pojawiły się napady zgięciowe i były bardzo, bardzo trudne do opanowania. Włączono kolejny lek, który tylko zmienił charakter napadów, natomiast nie zmienił ich częstotliwości. Krzyś miał po kilkaset napadów dziennie. Wtedy trafiliśmy do Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym. Tam początkowo zdiagnozowano u Krzysia padaczkowy zespół Lennoxa-Gastauta, co wcześniej też podejrzewaliśmy. Do leczenia zostały włączone sterydy. Uzyskaliśmy chwilowa poprawę ale było to tylko kilka dni i napady zaczęły powracać. Bardzo silne leki również nie działały. Jak się później okazało nie dawało to spokoju naszej Pani Doktor. Zleciła Ona badanie na chorobę metaboliczną. I niestety okazało się, że Krzyś ma tą chorobę
24. wrzesień 2008 to najgorszy dzień mojego życia.
Dzień, w którym usłyszałam diagnozę i dowiedziałam się z czym to wszystko się wiąże.
Ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca.

2008-11-16 Powitanie

16 listopada 2008
Powitanie
Witam wszystkich!

To  będzie blog  o moim synku Krzysiu.
Krzyś jest chory  na rzadką chorobę genetyczną - ceroidolipofuscynozę neuronalną typ II.
Jest to nieuleczalna choroba i wiąże się z tym, co najgorsze...
Mamy jednak nadzieje, że nam się uda, że zdążą wynaleźć lekarstwo...

Zapraszam do zapoznania się z naszą historią, ale o tym... w następnym odcinku
   

KOMENTARZE:       
Dla Krzysia przesyłam 1000 całusków.Oby zawsze był uśmiechnięty na buzi.Pozdrawiam Ania mama Juliana.    
    ~ania 920@vp.pl 2008-11-16 00:37
       
Aniu , wierzę nam się uda .   
    ~Sylwia, mama Ku...2008-11-19 00:13
       
Aniu trzymam kciuki. Wierzę , że się uda. Jesteś tak ciepłą osobą , Twój synek musi wyzdrowieć.    
    ~elka matka trze...2008-11-19 22:55
       
Musicie być dzielni, nie ważne co bedzie, ważne co jest, a Krzyś jest i zawsze bedzie z Wami, to Twoj najkochańszy człowiek na świecie i zawsze tak bedzie!!! Trzymamy za Was i Bardzo Ciepło Pozdrawiamy!!!    
    ~ania wolczko 2008-11-23 11:29
       
Kochana ANIU zycze wam z calego serca wszystkiego Najjjjjjjjjjjjjjjjj,PRZEDE WSZYSTKIM WIARY BO ONA CZYNI CUDA.Gratuluje slicznego synka,kazdego dnia powstaje nowy lek i dla Was wynajda lekarstwo.
    ~LIDKAM 2008-11-30 23:56
       
Aniu jestem z wami całym sercem,nie poddawajcie się.Wierze  w Krzysia,to jest dzielny i twardy chłopiec.    
    ~Ania K. 2008-12-11 00:40
       
Witaj Aniu Przesyłam gorące pozdrowienia i moc buziaków dla Ciebie i Krzysia,wierzcie że będzie dobrze - bo wiara czyni cuda,jestem całym sercem z Tobą.    
    ~Doris 2008-12-27 16:14

Witajcie!

Postanowiłam przenieść/powielić na bloggerze istniejący już blog

http://krzys-i-ceroidolipofuscynoza.blog.onet.pl/

Przeniosę tutaj wpisy