22 kwietnia 2009
BIG DEAL!
Tego się nie spodziewałam, przyznam się szczerze. Nie wyobrażałam sobie nawet, że nasza walka wejdzie na tak dużą skalę.
8 maja na Błoniach w Krakowie odbędzie się MAJ PARTY 2009. Wystąpią m.in. Lady Pank, Skangur i gwiazda wieczoru: Die Toten Hosen!!
I teraz punkt kulminacyjny - w czasie tego koncertu będą zbierane pieniążki DLA KRZYSIA. O Krzysiu zostanie nakręcony krótki film, który będzie puszczany przed i w przerwach koncertów.
Ja do tej pory jestem w szoku :), ponieważ naprawdę się tego nie spodziewałam.
Szczerze mówiąc wiążę z tym również nadzieje, że więcej osób usłyszy o tej chorobie i może ktoś się w końcu tym zainteresuje.
8 maja o całej akcji będzie głośno na antenie RMF MAXX!!!
Napiszę jeszcze więcej o impreziej ak będę znała wszyściutkie szczegóły.
A teraz jeszcze jedna sprawa.
Wspólnie z Lancem Johnstonem z amerykańskiej organizacji Batten Disease Support & Research Association chcielibyśmy utworzyć bazę dzieci chorych w Polsce. Pozwoliłoby to nam na łatwy kontakt z innymi rodzicami, którzy borykają się z problemem ceroidolipofuscynozy w Polsce ( nie tylko późnoniemowlęcej, ale wszystkich typów). Wymiana doświadczeń w naszych przypadkach jest bardzo ważna. Mi siłę daje również to, że wiem, iż inne mamy sobie radzą i ja tez muszę. Razem podnosimy siebie na duch przecież. Ale baza ta ma służyć przede wszystkim udokumentowaniu "przypadków". Przepraszam za to stwierdzenie, ale chodzi mi o to, że nad ceroidolipofuscynozą mało jest badań a to dlatego, że dla rynku medycznego jest na nią za mało chorych w związku z czym badania sa mało opłacalne. I nie mam tu na myśli tylko naszego kraju, ale cały świat. Musimy pokazać, że nas jest dużo!!!
A w razie jakichś nowości moglibyśmy szybko przekazywać informacje.
Rozesłałam do różnych hospicjów prośbę o przekazanie "namiarów" na mnie ich podopiecznym, a raczej rodzicom podopiecznych, którzy chorują na ceroidolipofuscynozę.
Proszę również o kontakt rodziców dzieci, które są już Aniołkami, jeżeli tylko mają siłę i ochotę na kontakt, to ja czekam...
I przesyłam wszystkim całuski od Krzysia, który śpi już kilka godzin po dzisiejszej wycieczce do Teatrzyku :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz