24 września 2009
1. rocznica diagnozy
TO już rok.
Dzisiaj mija dokładnie rok od dnia, w którym dowiedziałam się na co choruje mój synek.
Moje, nasze, życie bardzo się przez ten rok zmieniło. Właściwie to się przewartościowało o 180 stopni.
nigdy nie myślałam, że tak będzie. I nie tak powinno być. Niestety nie mamy na to zbyt dużego wpływu.
Jest nam, z Krzysiem na czele, bardzo ciężko. Choroba postępuje, i widzę, że postępuje coraz szybciej. Jesteśmy bezsilni wobec tego, nie potrafimy pomóc naszemu synkowi, oszczędzić mu cierpienia, zahamować choroby. Nikt nie potrafi. W ciągu tego roku Krzyś przestał chodzić, z kilku słów, które znał zostało tylko "ta" i literka"a". Ma problem z samodzielnym zjedzeniem kanapeczki. Pogorszył mu się wzrok. Coraz mniej trzyma pion. A najgorsze dopiero przed nami...
Trzymamy się nadal nadziei, że badania w Stanach w końcu się rozpoczną i że wezmą tam Krzysia, że to chociaż może na chwilę zatrzyma postęp choroby. Myśleliśmy, że to wszystko dojdzie do skutku w tym roku, niestety nadal jedyne wieści, które otrzymujemy ze Stanów, to takie, że nie mają jeszcze pozwoleń i tysiąca innych wymaganych papierków i nie wiadomo ile to jeszcze potrwa. Ciężko mieć nadzieję w takich sytuacjach, ale czegoś trzeba się trzymać, trzeba mieć jakiś punkt zaczepienia, żeby było choć troszkę łatwiej jakoś to znosić.
Krzysia stan pogarsza się. Od kilku dni ma bardzo duże mioklonie, szarpie mu rączkami. Bardzo go to męczy i czasami mam wrażenie, że sprawia mu to ból. Bardzo dużo masujemy mu rączki, ćwiczymy je i masujemy masażerkiem. Jutro będziemy robić badania na poziom potasu, sodu i magnezu, ponieważ obniżone poziomy tych jonów mogą zwiększać mioklonie. Mam nadzieję, że szybko mu to przejdzie, bo wyraźnie widać, jak bardzo go to męczy. Ciężko jest na to patrzeć i nie móc nic zrobić.
Ehh, jest nam coraz ciężej...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz