wtorek, 24 września 2013

5 lat od diagnozy

24. września 2008
Dzień, w którym świat się zmienił. Mój, nasz. dzień, w którym usłyszałam "Nie mam dla pani dobrych wiadomości" i po raz pierwszy w życiu spotkałam się z nazwą ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca.  Nie zapomnę tych liter, tej nazwy. Dr Bielicka zapisała je w zeszycie, w którym Krzyś rysował. Tak piękne pismo, aż nieprawdopodobne, że lekarz potrafi tak pięknie pisać. To absurdalne, ale utkwiło mi to w pamięci.
I tabletka, po której nie miałam emocji i wszystko działo się wokół mnie, ale nie we mnie...

Jak te 5 lat szybko przeleciało, a zarazem tyle rzeczy w tym czasie się zmieniło, tak wiele. Nasze życie, a przede wszystkim życie Krzysia.

Po pierwszych chwilach trzeba było wrócić do rzeczywistości. Zaczęliśmy szukać pomocy. Zaczęło się od bioenergoterapeuty, a jednocześnie grzebanie w Internecie poszukując czegokolwiek. Zewsząd tylko informacje, że nie ma ratunku. Później pojawiły się iskierki nadziei  w postaci informacji o prowadzonej w Stanach, w Nowym Jorku, eksperymentalnej terapii genowej oraz przeprowadzanych w Chinach przeszczepach komórek macierzystych. Złapałam się tego wszystkiego jak tonący brzytwy. Przeprowadzaliśmy badania, które zostały wysłane do USA i czekaliśmy. Załatwiliśmy paszporty i czekaliśmy na konkretny odzew z kliniki - przyjeżdżajcie! W międzyczasie byliśmy na bieżąco z informacjami z Chin. Dochodziły do nas co raz to nowe wiadomości, że dzieci przez chwilę po przeszczepie dobrze się czują, a później nagle następuje ogromny regres, że jedna dziewczynka zmarła niedługo po przeszczepie. Z Chin całkowicie zrezygnowaliśmy...
Czas mijał, stan Krzysia powoli się pogarszał. Przestał chodzić, mówić, tracił wzrok, miał czasami problemy z przełykaniem. Tak minęły 2 lata, po których w Stanach coś zaczęło się ruszać, pełna nadziei po raz kolejny napisałam maila z zapytaniem co z rekrutacją, czy i kiedy będziemy mogli przyjechać i jednocześnie opisałam ówczesny stan Krzysia.
Po kilku dniach przyszła odpowiedź: "Bardzo nam przykro, ale stan Pani syna jest zbyt zaawansowany w chorobie aby mógł zostać poddany terapii".
Dla mnie to było jak cios, jak zabranie ostatniej iskierki nadziei. 2 lata czekania i nic...
Nie mogłam się wtedy pozbierać, choć z perspektywy czasu zupełnie inaczej na to patrzę.
Po tym wszystkim, wcześniej również, ale wtedy jeszcze bardziej, skupiłam się na tym aby Krzysiowi było po prostu jak najłatwiej i wydaje mi się, że robię dobrze. Krzyś rośnie, jest przystojnym chłopcem. Wielki facio a jak mały dzidziuś niemal. Ale cały czas są uśmiechy dla mamusi, która pół dnia robi za fotelik dla swojego kochanego synka :) I to jest teraz dla mnie najważniejsze.
Sprawianie, aby to wszystko odbyło się bez bólu i cierpienia, w miłości i radości.
Mam nadzieję, że będę tak pisać przez następnych kilka lat.



Ale jest mi bardzo smutno, ponieważ tydzień temu do grona Aniołeczków dołączył Kubuś Bogdan z Tczewa. Miał niespełna 12 lat... i tak mi bardzo smutno....

4 komentarze:

  1. Jestem pelna podziwu dla ciebie:-) trzymaj się! Mam nadzieję ze jakąś metodą w końcu się znajdzie :-)

    OdpowiedzUsuń
  2. Jestem przy Was myślami bardzo często. Wiem, co znaczy choroba dziecka...
    I wiem, że nie ma słów, aby przytulić na odległość i pocieszyć, wesprzeć...
    ale jestem, na odległość mojego bloga i maila...z Wami :****
    Jesteś wspaniałą matką i masz wspaniałego syna :) dacie radę, wierzę w to z całych sił :*

    OdpowiedzUsuń
  3. Jesteś bardzo dzielna i też Cię podziwiam. Mam chorą 4 letnią córeczkę (niestety wciąż bez diagnozy) i wiem jak wiele trzeba siły na każdy dzień. Ale wiem też, że wystarczy malutki uśmiech dziecka by wynagrodzić ten cały trud. Życzę Ci jak najwięcej tych wspaniałych, pięknych uśmiechów od Twojego Krzysia :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Tak mi przykro. Strasxne gdy nic nie można zrobić. Badz silna sciskam

    OdpowiedzUsuń