czwartek, 7 sierpnia 2014

Co u nas?

Witajcie,

Raz na jakiś czas jeszcze ktoś tu zagląda :) To bardzo miłe :)
Często mam ochotę coś napisać, ale brakuje mi słów, natchnienia. Wiadomo, że każdy chciał by przeczytać o poprawie zdrowia, samopoczucia, aja... ja nic takiego nie mogę napisać.
Cieszę się i doceniam to, ze Krzyś, na swój wiek w tej chorobie, ma się nieźle, ale nie mogę nawet napisać, że jest dobrze. O każdy Jego uśmiech teraz tak ciężko :(

Ostatnio mamy troszkę problemów.
Pierwszym z nich są wychodzące zęby. Często boli buzia i musimy się ratować środkami przeciwbólowymi, które przynoszą kilkugodzinną poprawę, a potem znów. Smarowanie i masowanie dziąseł też jakoś niewiele pomaga. a wyrzynanie zębów sprawia, że śliny i wydzielin też jest co raz więcej i ssak często chodzi non stop.
Drugi problem - pojawiające się przykurcze w stopach i nieco większe w dłoniach. Pomimo masaży i ortez, rączki się wyginają, ruchomość w nadgarstkach jest bardzo ograniczona, a to czasami też sprawia ból
problem trzeci - ostatnio dość częsty - skurcze nóg - a dokładniej łydek i stóp. Krzysia łapie skurcz, wykręca mu stopę, widzę jak skurczają się mięśnie i Juniorek aż mruczy z bólu. Podajemy elektrolity, magnez, potas, ale jakoś na razie nie widzę pozytywnych efektów, niestety.

Są też nieco bardziej pozytywne aspekty - dzięki PEGowi Krzyś fajnie rośnie, jest szczupły, ale nie chudy, i bardzo wysoki. Niedługo mnie już przerośnie :) Wygląda cudnie - postaram się wrzucić niedługo na blog jakieś zdjęcia :)

Buziaki dla Was,
Ania

10 komentarzy:

  1. Życzę wielu usmiechow dla Krzysia a dla Ciebie dużo sil :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękujemy :) Oby się pojawiały :)

      Usuń
  2. kochani, jesteście bardzo dzielni :* często o Was myślę i trzymam kciuki, aby przykrych rzeczy było jak najmniej :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Gosiu!
      O te nieprzykre coraz trudniej, niestety, ale staramy się :)

      Usuń
  3. Pani Aniu, na blog Pani i Pani Synka trafiłam przypadkowo. Jest Pani bardzo dzielna, Krzyś też. Też jestem mamą i podziwiam Panią bardzo. Życzę Wam wielu sił i uśmiechu mimo wszystko.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję bardzo za miłe słowa :)

      Usuń
  4. Witam!:) Ja także trafiłam na Wasze blogi przypadkowo jakiś czas temu, przeczytałam całe, oglądałam wszystkie zdjęcia. Podziwiam Cię Aniu! Jesteś wspaniałą kobietą i mamą. Koniecznie wrzuć zdjęcia Krzysia :) Ucałuj Go mocno,
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wycałowany :) Postaram się wrzucić jakieś aktualniejsze zdjęcia :)
      Dziękuję :)

      Usuń
  5. Ania jesteś wspaniałą i dzielną Mamą, a Krzyś jest małym bohaterem.
    Czy na te przykurcze możecie stosować ostrzykiwanie botuliną? Czy w przypadku Krzysia i jego choroby to niemożliwe?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cześć :)
      Wiem o ostrzykiwaniu betuliną, Syn koleżanki miał to robione na biodra. Tu w nadgarstkach i stópkach to nie wiem, to jest takie wykręcenie troszkę już kości.

      Usuń