wtorek, 19 lutego 2013

2012-09-11 Jałowcowa Góra 2012

Jałowcowa Góra 2012

11 Wrzesień 2012

Już niedługo będziemy pod opieką hospicjum.
Oczywiście Alma Spei.
Niedawno byliśmy na organizowanym przez fundację/hospicjum Alma Spei weekendowym wyjeździe do Dobczyc, do Jałowcowej Góry, gdzie realizowany był projekt „Razem damy radę”.
W zeszłym roku też byliśmy na takim wyjeździe. Uwielbiam te wyjazdy, uwielbiam. Czuję się tam wspaniale razem ze wszystkimi rodzicami, wolontariuszami, pielęgniarkami, lekarzami, pracownikami Alma Spei.
Jak zwykle było wspaniale!
W piątek mieliśmy wspaniałe ognisko, w sobotę warsztaty, ogromne bańki, EURO oraz Afro-Dyskotekę, w niedzielę wspaniały Teatrzyk i wspólny wspaniale spędzony czas.


Ognisko
Krzysiu z Ciocią Irenką
 
I Krzysiu z mamusią i swoją wspaniałą Wolontariuszką OLĄ
 
Sobota
    
 
 
 
 
 
 
 
Niedziela
 
 
 
 
  
   
Niestety…
wszystko co dobre, szybko się kończy.
I pożegnaliśmy się niestety ze wspaniałym Księdzem Grzegorzem, który na jakiś czas nas opuszcza, ale mamy nadzieję, że wróci do nas.
Ale poznaliście już Księdza Wojciecha, który również jest wspaniałym człowiekiem. To ten baranek dwa zdjęcia wyżej.
Będziemy pamiętać i tęsknić
 

2012-04-13 Codzienne zdajemy egzamin z miłości

Codzienne zdajemy egzamin z miłości – wywiad z ks. Grzegorzem Godawą
13 Kwiecień 2012   

„Codziennie zdajemy egzamin z miłości”
Z Księdzem dr. GRZEGORZEM GODAWĄ, wykładowcą Uniwersytetu Jana Pawła II i kapelanem dziecięcego Hospicjum Alma Spei,  rozmawia Majka Lisińska – Kozioł.

Zapraszam do przeczytania wywiadu z księdzem Grzegorzem.
LINK DO STRONY Z WYWIADEM

2012-04-03 Kiedy nikt nie daje nadziei…

Kiedy nikt nie daje nadziei…

3 Kwiecień 2012   

Kiedy nikt nie daje nadziei
Szukaj w sobie iskierki,
Która rozpali w Tobie siłę
Da moc stawienia czoła
Twojej nowej rzeczywistości
Tak innej codzienności
Znajdziesz iskierkę w spojrzeniu
I uśmiechu
Swojego Największego Skarbu
Roznieć ją do ogromnego płomienia miłości
Który pozwoli przejść przez ten czas
i dać szczęście tej Najważniejszej Osóbce

                                                          Anna

2012-03-30 ODŻYWIANIE

ODŻYWIANIE

30 Marzec 2012   

Już dawno chciałam napisać o jedzonku :)
Zapraszam…

Wydajesię, że nasze kochane dzieciaczki, kiedy już nie są sprawne i nie poruszają sięsamodzielnie, nie mają dużego zapotrzebowania energetycznego. Skoro nie ruszająsię, nie biegają, to nie ma dużego zużycia kalorii. I to jest bardzo złe myślenie.Zapominamy o tym, iż większość kalorii spala normalne funkcjonowanie organizmu– trawienie, oddychanie, bicie serduszka. A często jest tak, iż są problemy zjedzeniem – a to dziecko się krztusi, a to zaciska zęby – jedzenie trwa długo inie są to duże ilości. Z czasem widzimy, że traci na wadze i jest słabsze.

Jak temuzaradzić?

Jedną zopcji jest założenie gastrostomii, tzw. PEG-a, i podawanie pokarmu bezpośredniodo żołądka. Niewiele wiem na ten temat – Krzyś jeszcze go nie potrzebuje – więcnie będę się rozpisywać. Jest to dobra opcja dla dzieci, które mają corazwiększe problemy z jedzeniem i piciem, tracą na wadze i nie działają sposoby,które opiszę poniżej. Osobiście coraz częściej myślę o PEG-u i zdecyduję się naniego, kiedy uznam , że jest taka potrzeba, nie można tej decyzji jednak zbytodkładać, aby nie doprowadzić do sytuacji, gdy stan fizyczny dziecka niepozwala na jego założenie.

Chciałamnapisac jak my sobie radzimy z jedzonkiem i z problemami jedzeniowymi.

Krzyśmiesiąc temu skończył 8 lat i nadal je samodzielnie. Był już moment, ok. 2 latatemu, że był bardzo chudziutki i wtedy zaczęłam pracować nad jego masą ciałka.

Pierwsząpomocą są Nutridrinki. Są toodżywcze koktajle i zupy, które mogą zastąpić normalne pożywienie. Nutridrink towysokoenergetyczny preparat odżywczy w płynnej postaci, przeznaczony do picia.Zawiera wszystkie niezbędne składniki odżywcze w odpowiednich proporcjach: białko,tłuszcze, węglowodany oraz komplet witamin i minerałów. Jego zaletą jest to, żew małej objętości dostarcza dużo energii i wszystkie niezbędne składniki odżywcze.

Rodzaje Nutridrinków:
- Nutridrink
- Nutridrink Yoghurt Style
- Nutridrink Protein
- Nutridrink Soup
- Nutridrink Multi Fibre
- Jutridrink Juicy Style



Krzysiowizupy nie podeszły – nie chciał ich jeść – w smaku nie są zbyt dobre. NatomiastNutridrinki są różne i naprawdę można wybrać coś dla dziecka. Najczęściejużywamy Nutridrinków Protein – z białkiem i Multi Fibre – z błonnikiem.Najbardziej Krzysiowi smakują Protein o smaku owoców leśnych i czekoladowe J Jeden Nutridrink ma 300 kcal. Krzyś pije 2 dziennie– czyli dostaje dodatkowe 600 kcal dziennie.  Nutridrinki podaję Krzysiowi strzykawką (podobnie jak picie)

WAŻNE!
Nutridrinkinależy podawać POWOLI – jedną butelkę należy spożywać przez około 30 minut.Zbyt szybko podawany może powodować rozwolnienie.

Fantomalt i Protifar
Są jeszcze 2preparaty, których używamy – Fantomalt i Protifar. Są to preparaty w proszkach.Nie są zalecane dla dzieci poniżej 6 roku życia.

Fantomalt - Dietetyczny środek spożywczyspecjalnego przeznaczenia medycznego. Do postępowania dietetycznego u pacjentówz niedostateczną podażą energii lub zwiększonym zapotrzebowaniem energetycznym.Fantomalt, którego składnikiem jest maltodekstryna, stanowi dodatkowe źródłoenergii w diecie pacjenta. Nie zawiera białka mleka. Nie zawiera laktozy.Produkt bezglutenowy. Fantomalt łatwo rozpuszcza się w gorących i zimnychnapojach. Posiada neutralny smak, może być dodawany zarówno do słodkich jak ipikantnych potraw lub napojów. Może być gotowany razem z potrawą lub napojem.

Protifar - Dietetyczny środek spożywczyspecjalnego przeznaczenia medycznego. Do postępowania dietetycznego whipoproteinemii. Protifar stanowi dodatkowe źródło białka dla pacjentów, u którychnaturalna dieta nie pokrywa zapotrzebowania na białko. może być stosowany upacjentów, u których zalecana jest ograniczona podaż sodu, potasu i/lubfosforu. Protifar posiada neutralny smak, może być gotowany razem z potrawą lubnapojem. Produkt bezglutenowy.

Fantomalti Protifar dosypuję do jedzonka – do zup mlecznych, zup, kaszek czy zmiksowanych owoców.

My wspomagamy się tymi produktami. Efekty są bardzo dobre, co potwierdza waga Krzysia – w wieku 8 lat i 1 miesiąca ma 130 cm wzrostu i waży 28 kg, co jestwagą idealną dla chłopca w jego wieku ( sprawdzone w siatkach centylowych).

Nie wiem, czy ktoś uzna to za jakąś reklamę, ale przy okazji chciałam powiedzieć,gdzie można te preparaty nabyć najtaniej. W aptece internetowej www.cefarm24.pl
W ogóle są to preparaty dostępne tylko w aptekach.

W raziepytań lub uwag proszę o kontakt:
Anka 728 451 521

[Edit] pojawi siękolejny post w tym temacie, ponieważ mamy już PEG

Komentarz:
~Aneta M.
30 Grudzień 2012 o 12:28

Kuba ma 13 lat i 7 miesięcy. Od czwartego roku zycia choruje na ceroidolipofuscynozę neurolanlą typu II (postać późnoniemowlęca). PEGa miał założonego w 5-tym roku życia od wtedy też jesteśmy pod opieka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Karmiony jest ułożoną dla niego dietą zbilansowaną wysokobiałkową, podawaną w 4 dziennych porcjach. Wcześniej za pomocą specjalnej aparatury sprawdzane było jego zapotrzebowanie energetyczne i zuzycie dzienne kalorii. Dietę układał dla nas i modyfikuje ja co kilka miesięcy dr Tomasz Dangel (WHD). Dieta ta oparta jest na salcesonie ozorkowym, żóltkach jajek, sliwkach suszonych, bananach, białym serze (chudym) i suplementacji typu: multisal, vibovit, calum, calperos, miód manuka. Oprócz tego rano mieszanka sok z cytryny + olej z wisiołka + olej lniany + sok z aloesu. Podajemy też citrosept, sok z noni, dicoflor i obowiązkowo devikap. Kuba ma ok 165 cm wzrostu i waży 50,4 kg. Cały czas rośnie :)

2012-03-06 Koncert dla Alicji!

Koncert dla Alicji!

6 Marzec 2012   

W piątek ( 02. marca ) odbył się w Nowym Sączu Koncert dla chorej Alicji.
Alusia niestety też cierpi na ceroido…

Razem z Bogusią ( mamusią Anetki ) i Gosią ( mamusią Mikołajka ) Zrobiłyśmy niespodziankę mamusi Alicji – Kasi.
Troszkę się zdziwiła :)

Koncert był SUPER, raczej ciężkie granie, bardzo dużo ludzi.

Nie obyło się bez przygód – w drodze powrotnej zepsuł mi się samochód ( miałam na szczęście Assistance ) .

2012-03-01 Takie tam moje przemyślenia…

Takie tam moje przemyślenia…

1 Marzec 2012   

To wszystko miało inaczej wyglądać. Moje, nasze, Jego życie. Miał być szczęśliwym chłopcem, który ma wielu kolegów, jeździ na rowerze, biega, gra w piłkę, chodzi do szkoły. I tylko jedno mu zostało. SZCZĘŚLIWY! Bo taki właśnie jest. Ten uśmiech i radość w oczach utwierdzają mnie w przekonaniu, że Krzyś jest szczęśliwy. Pomimo wszystkich przeciwności, pomimo choroby i braku sprawności. Ta iskierka jest –jest i mam nadzieję będzie jak najdłużej.

                Już nie myślę jak wyglądałoby moje życie, gdyby mój syneczek był zdrowy. To już za mną.Nie wiem, czy to dobrze. Od jego 8. Urodzin coś się we mnie zmieniło, coś pękło. Zrozumiałam, że mamy coraz mniej czasu i zaczęłam myśleć o przyszłości,o paskudnej przyszłości, która nadchodzi z każdą minutą. I boję się jej.Chociaż teraz jest dobrze, to wiem, co będzie. I już drżę. Z jednej strony pragnę mieć swojego syneczka jak najdłużej przy sobie, być z nim ile tylko się da. A z drugiej… wiem z czym wiąże się choroba i bardzo chciałabym oszczędzić mu jakiegokolwiek cierpienia. A problemy będą nadchodziły i to jest nieuniknione.

                Wracam do teraźniejszości. Przytulę się do mojego Słoneczka, popatrzę w te piękne oczka i na ten piękny uśmiech. I ja też się uśmiechnę. I szepnę mu do uszka: „KochamCię Słoneczko, kocham Cię najbardziej na świecie.”

2012-01-29 Mój cudowny uśmiech

Mój cudowny uśmiech


29 Styczeń 2012   

Mój najdroższy syneczek spełnia moje noworoczne życzenie. Wiedziałam, że mogę na niego liczyć…

     

Ten wspaniały humor, ten cudny uśmiech… Jestem szczęśliwa…