piątek, 17 kwietnia 2015

Działo się !

Hej Kochani!

Wiele osób zadaje mi pytanie dlaczego nie piszę nic na blogu :)
No właśnie: "Dlaczego?"

Po prostu - brakuje mi tej weny, która pozwoliłaby ubrać w słowa to wszystko, co się ostatnimi czasy działo i to, co czuję. Ale... mam poczucie, ze powinnam napisać choć kilka słów o tym, co u nas słychać, jak Krzyś się czuje :) Tyle osóbek o nim myśli i się martwi, że po prostu trzeba.

Zacznijmy od jesieni...

Właśnie gdzieś końcem lata / początkiem jesieni, zaczęłam zauważać u Krzysia spadek samopoczucia. Rzadko się uśmiechał, wręcz przeciwnie. Minka często była niezadowolona, widać było, że coś mu dolega, dokucza. No i ten glut... ślinienia i wydzielin co raz to więcej, często ssak chodził niemal non stop. Chodził tak często, że aż padł mu akumulator i zasilacz. Ciężko pracował, więc się nie dziwię. Naprawdę odsysać trzeba było bardzo często, nawet co 5-10 minut, po kilkanaście  razy w ciągu nocy. Jakaś masakra. My się męczyliśmy, Krzyś się męczył, ale... widzę to dopiero teraz. Póki się to działo to po prostu tak było, "widać tak musi być". Zrzucałam wszystko na karb choroby, na jej postęp. Po części miałam rację, ale... nie wiedziałam, że można z tym coś zrobić. A może nie dopuszczałam do siebie pewnych myśli... już sama nie wiem :)

I zaczął się grudzień...
a wraz z grudniem zaczęła się infekcja. Początkowo zwiększony glutek, glutka  co raz to więcej i więcej. Wpierw zapalenie oskrzeli, które przekształciło się w infekcję / zapalenie płuc. A właściwie - ich zalanie. Jeden antybiotyk, drugi, inhalacje, pulmicort, berodual, encorton, tlen- no wszystko. Jeden dzień lepiej, jeden dzień gorzej. I kiedy 18. grudnia ( czwartek)wydawało mi się, że wszystko będzie już tylko lepiej... myliłam się. 19. grudnia zaczął się okropnie. Spadki saturacji, sine usteczka nawet na tlenie, ilość wydzieliny przekraczająca  wszelkie możliwe wyobrażenia. Lekarz  z Hospicjum zadecydował o wezwaniu karetki... i się zaczęło.
Wpierw trafiliśmy do szpitala w Suchej Beskidzkiej. Krzyś został zaintubowany i odessany z drzewa oskrzelowego. Niestety konieczne było podpięcie na kilka dni do respiratora, a szpital w Suchej Beskidzkiej nie ma oddziału OIOM Dziecięcego, więc konieczne było przetransportowanie Krzysia do Szpitala Dziecięcego. Wpierw lekarze skontaktowali się ze szpitalem w Prokocimiu - tam odmówiono przyjęcia Krzysia. Byłam wściekło - zadowolona!  Wściekła - że można odmówić przyjęcia choremu dziecku, bo nie rokuje, bo to przewlekła choroba; Zadowolona - bo ten szpital nie cieszy się moim poważaniem.
Na szczęście Krzysia zgodziło się przyjąć Górnośląskie Centrum Zdrowia  Dziecka w Katowicach - Ligocie - gdzie Krzyś został przetransportowany helikopterem ( tata mu trochę zazdrościł tego helikoptera. W szpitalu Krzyś został przyjęty na oddział OIOM i tak zaczęło się 39 dni...

Z tego wszystkiego cieszę  się, że Krzyś  trafił akurat tam.
To było długie 39 dni... największym problemem było dla mnie to, że nie mogłam być z nim cały czas. Odwiedziny na OIOM są tylko w godz. 13-18 i to jak dobrze pójdzie. Za każdym razem wychodziłam z żołądkiem i sercem w gardle...  to było dla mnie coś okropnego i wiem, że dla Krzysia również. I chociaż opiekę miał tam bardzo dobrą to nie to samo co tuląca mama. A tam nie było nawet jak dobrze potulić.
Razem z lekarzami podjęliśmy decyzję o założeniu tracheostomii. 23. grudnia została Krzysiowi założona. Później, z różnych względów, zdecydowaliśmy się na wentylację domową czyli na respirator w domu. Chwilkę też na niego czekaliśmy ale ostatecznie 27. stycznia Krzyś wrócił do domku z rureczką tracheostomijną i respiratorem.
Od tej pory troszkę się zmieniło.
Nie jesteśmy już pod opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, ponieważ opiekę przejął Help Wentylacja, a nie można być pod opieką obu :( Szkoda nam strasznie choć i tu są cudowni ludzi, którzy się Krzysiem opiekują i nam pomagają :)

Mineły już prawie 3miesiące od powrotu do domu. Krzyś umie już sam oddychać. Jak tylko nie śpi to odłączamy respirator i jest dobrze. Przybyło trochę sprzętów :) Nasz mały ( a w sumie już całkiem duży ) Robocop.
 I wózek poszedł do przeróbki - konieczne jest zrobienie przystawki pod respirator byśmy mogli jeszcze chodzić na spacerki.

Obiecuję Wam jakieś cudo zdjęcie :)

Buziaki!

3 komentarze:

  1. Fajnie że napisałaś ten post bo smutno było bez Was :-) To była dobra decyzja chodź trudna , coś o tym wiem ! Najważniejsze że teraz jest " lepiej " całuje mocno !

    OdpowiedzUsuń
  2. Podziwiam Cię, i wierzę, że będzie tylko lepiej. Życzę dużo siły jestem pielęgniarką i takie tematy nie są mi obce. Wiem ile to wszystko kosztuje zdrowia a przynamniej jestem w stanie sobie to wyobraźić

    OdpowiedzUsuń
  3. Trzymaj się-pokazujesz, że da się wszystko przetrwać do boju ;)!

    OdpowiedzUsuń