Wiedziałam od kilka dni z zagranicznych stron na FB innych dzieciaków a dzisiaj dostawłąm również maila z BDSRA
1-2. czerwca to Światowy Weekend Świadomości Choroby Battena
Jak często słyszycie "Nie wiedziałam/łem, że taka choroba w ogóle istnieje!" ? Ja słyszę bardzo często! Tyczy się to również i mnie. Przed diagnozą Krzysia nie miałam pojęcia, że istniej coś takiego jak choroba Battena, jak ceroidolipofuscynoza neuronalna.
Dlatego bardzo, bardzo się cieszę, że powstała taka akcja.
Bardzo Was proszę - w te dwa dni, udostępniajcie informacje, mówcie o chorobie. Zwiększmy świadomość społeczną. Niech co raz więcej osób wie, że taka choroba jest, że istnieje, że są dzieciaczki i nie ma dla nich na razie ratunku.
Link, gdzie można pobrać obrazki do udostępnienia TUTAJ
Tak więc Kochani - Sobota i Niedziela - uświadamiamy się!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz