5 lat od diagnozy

24. września 2008
Dzień, w którym świat się zmienił. Mój, nasz. dzień, w którym usłyszałam "Nie mam dla pani dobrych wiadomości" i po raz pierwszy w życiu spotkałam się z nazwą ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca.  Nie zapomnę tych liter, tej nazwy. Dr Bielicka zapisała je w zeszycie, w którym Krzyś rysował. Tak piękne pismo, aż nieprawdopodobne, że lekarz potrafi tak pięknie pisać. To absurdalne, ale utkwiło mi to w pamięci.
I tabletka, po której nie miałam emocji i wszystko działo się wokół mnie, ale nie we mnie...

Jak te 5 lat szybko przeleciało, a zarazem tyle rzeczy w tym czasie się zmieniło, tak wiele. Nasze życie, a przede wszystkim życie Krzysia.

Po pierwszych chwilach trzeba było wrócić do rzeczywistości. Zaczęliśmy szukać pomocy. Zaczęło się od bioenergoterapeuty, a jednocześnie grzebanie w Internecie poszukując czegokolwiek. Zewsząd tylko informacje, że nie ma ratunku. Później pojawiły się iskierki nadziei  w postaci informacji o prowadzonej w Stanach, w Nowym Jorku, eksperymentalnej terapii genowej oraz przeprowadzanych w Chinach przeszczepach komórek macierzystych. Złapałam się tego wszystkiego jak tonący brzytwy. Przeprowadzaliśmy badania, które zostały wysłane do USA i czekaliśmy. Załatwiliśmy paszporty i czekaliśmy na konkretny odzew z kliniki - przyjeżdżajcie! W międzyczasie byliśmy na bieżąco z informacjami z Chin. Dochodziły do nas co raz to nowe wiadomości, że dzieci przez chwilę po przeszczepie dobrze się czują, a później nagle następuje ogromny regres, że jedna dziewczynka zmarła niedługo po przeszczepie. Z Chin całkowicie zrezygnowaliśmy...
Czas mijał, stan Krzysia powoli się pogarszał. Przestał chodzić, mówić, tracił wzrok, miał czasami problemy z przełykaniem. Tak minęły 2 lata, po których w Stanach coś zaczęło się ruszać, pełna nadziei po raz kolejny napisałam maila z zapytaniem co z rekrutacją, czy i kiedy będziemy mogli przyjechać i jednocześnie opisałam ówczesny stan Krzysia.
Po kilku dniach przyszła odpowiedź: "Bardzo nam przykro, ale stan Pani syna jest zbyt zaawansowany w chorobie aby mógł zostać poddany terapii".
Dla mnie to było jak cios, jak zabranie ostatniej iskierki nadziei. 2 lata czekania i nic...
Nie mogłam się wtedy pozbierać, choć z perspektywy czasu zupełnie inaczej na to patrzę.
Po tym wszystkim, wcześniej również, ale wtedy jeszcze bardziej, skupiłam się na tym aby Krzysiowi było po prostu jak najłatwiej i wydaje mi się, że robię dobrze. Krzyś rośnie, jest przystojnym chłopcem. Wielki facio a jak mały dzidziuś niemal. Ale cały czas są uśmiechy dla mamusi, która pół dnia robi za fotelik dla swojego kochanego synka :) I to jest teraz dla mnie najważniejsze.
Sprawianie, aby to wszystko odbyło się bez bólu i cierpienia, w miłości i radości.
Mam nadzieję, że będę tak pisać przez następnych kilka lat.



Ale jest mi bardzo smutno, ponieważ tydzień temu do grona Aniołeczków dołączył Kubuś Bogdan z Tczewa. Miał niespełna 12 lat... i tak mi bardzo smutno....

Wyciskarka soku - nasz sposób na świeże warzywa i owoce!

Witajcie!

Od dawna miałam "myślenice" - co zrobić, aby Krzyś mógł jeść świeże warzywa i owoce. Pomijając owoce miękkie - banany, brzoskwinie, kiwi, truskawki - Krzyś nie miał możliwości zjedzenia czegoś świeżego.
Myślałam i myślałam i... wymyśliłam!

WYCISKARKA DO SOKU!

Nie sokowirówka, ale wyciskarka.
To urządzenie, które wolnymi obrotami miażdży owoce i warzywa i daje sok z miąższem. Owszem - marchewkę czy buraczki trzeba przecedzić przez sitko, ponieważ kawałki miąższu mogłyby zatkać rurkę PEGa, nie ma natomiast najmniejszego problemu z sokiem z pomarańczy, jabłek czy... pomidorów. A jaki arbuz jest świetny na te upały! I nie trzeba wyjmować pestek - same się oddzielą, podobnie z jabłkami - możemy je wrzucać nawet ze skórką.
Brzusio Krzysia cieszy się ze świeżych soków, zniknął problem z kupkami.

Koszt takiej wyciskarki nie jest niski, na ELECTRO.PL kosztuje ok. 710 zł + przesyłka i jest to Zelmer JuiceMaker1500. To i tak jeden z najtańszych produktów tego typu. Częściej możemy spotkać ceny oscylujące w granicach 1200 - 1500 zł.

Poniższe zdjęcia pochodzą z internetu

To na prawdę jeden z najlepszych zakupów dla Krzysia ostatniego czasu.

Grr i wrrr i w ogóle bleee!

Witajcie!

Tak, taki właśnie mamy humor!

Chcemy SŁONECZKA! Normalnego, a nie takiego piekącego przed burzą! Normalnych dni!
Pogoda, paskudna pogoda, bardzo źle wpływa na Krzysia. Mnóstwo szarpnięć, napięcia, odwrócone spanie, ogromne ilości wydzieliny... Zmęczony Junioreczek z tego wszystkiego miał kilka dni temu napad padaczki, na szczęście nieduży i krótki, ale jednak.

POPROSIMY JUŻ NORMALNĄ POGODĘ!!!
Kto się dołącza do naszej petycji??

1-2. czerwca Światowy Weekend Świadomości Choroby Battena

Witajcie!

Wiedziałam od kilka dni z zagranicznych stron na FB innych dzieciaków a dzisiaj dostawłąm również maila z BDSRA

1-2. czerwca to Światowy Weekend Świadomości Choroby Battena

Jak często słyszycie "Nie wiedziałam/łem, że taka choroba w ogóle istnieje!" ? Ja słyszę bardzo często! Tyczy się to również i mnie. Przed diagnozą Krzysia nie miałam pojęcia, że istniej coś takiego jak choroba Battena, jak ceroidolipofuscynoza neuronalna.
Dlatego bardzo, bardzo się cieszę, że powstała taka akcja.

Bardzo Was proszę - w te dwa dni, udostępniajcie informacje, mówcie o chorobie. Zwiększmy świadomość społeczną. Niech co raz więcej osób wie, że taka choroba jest, że istnieje, że są dzieciaczki i nie ma dla nich na razie ratunku.

Link, gdzie można pobrać obrazki do udostępnienia TUTAJ

Tak więc Kochani - Sobota i Niedziela - uświadamiamy się!

Ząbki są już zdrowe!

Witajcie!

Krzyś ma już zdrowe ząbki!

Wczoraj (09.kwietnia) byliśmy w Krakowie w Klinice Stomatologii na ul. Montelupich.
To już chyba nasza 5. wizyta tam. Tym razem byliśmy leczyć ząbki, dokładniej próchnicę, która się dosyć mocno rozprzestrzeniła na 6-kach. Wszystko wydaje się być proste i łatwe, cóż to wyczyścić ząbki i je zaplombować, problem jest taki, że Krzysiowi można to zrobić tylko pod narkozą i za każdym razem tej narkozy bardzo się obawiam.
Wczoraj miałam jakieś złe przeczucia, ponieważ Junioreczek nie spał całą noc i dodatkowo był bardzo rozdrażniony i niespokojny. Byłam pełna obaw... Na szczęście zupełnie niepotrzebnie. WYJĄTKOWO Krzyś obudził się po 15 minutach i nawet szarpania bardzo szybko ustąpiły. W domku też czuł się całkiem dobrze, przedrzemał całe popołudnie i  spał do 4 rano.
Mój dzielny chłopczyk...

P.S. Zbliża się końcowy termin składania deklaracji PIT. Pamiętajcie proszę o nas i 1% :)

Się porobiło :)

Poprzedni wpis o PEG nie jest już do końca aktualny :)

Jakiś tydzień później niechcący wyrwał się nam PEG z brzuszka. Niosłam Krzysia po kąpieli i rureczka zaklinowała się między nóżkami i jak go kładłam to wyrwała się z brzuszka...
To był moment, momencik mały, treści żołądkowe zaczęły się wylewać z brzuszka i trzeba było szybko zareagować.
Na szczęście wiedziałam co robić i byłam na tą sytuację przygotowana. Już wcześniej pielęgniarka z CZD ora Pielęgniarka z Hospicjum natłukły mi do głowy co robić w takiej sytuacji. Dlatego miałam w domu cewniki Foley'a o tym samym rozmiarze co rureczka PEGa.
Pobiegłam szybko po cewnik, założyłam do brzucha, zadzwoniłam do dyżurnej pielęgniarki z Hospicjum ( na szczęście dyżur miała nasz Pani Ania) i powiedziała mi jeszcze jak się upewnić czy rurka cewnika jest w dobrym miejscu. I wszystko udało się jakoś opanować. Na szczęście końcówka oryginalnego PEGa była elastyczna, skóra też jest, więc nie doszło do naruszenia dziureczki i nie musieliśmy jechać do szpitala.
Następnego dnia pojechaliśmy do Prokocimia z nadzieją, że założą nam nowego PEGa od razu i pojedziemy do domku. Niestety - przepisy i procedury nie pozwoliły na to ( tak jest w naszym pięknym kraju ) PEGi gdzieś na stanie mają, ale nikt nie ma do nich klucza, a poza tym nam nie założą, bo nikt im wtedy nie zapłaci za to, chyba że zostaniemy na 3 dni w szpitalu. Wcale mi to nie pasowało, więc wróciliśmy do domku. Po drodze podjęliśmy decyzję, że na razie zostajemy na cewniku, ponieważ przez jedną noc skóra koło dziurki bardzo fajnie się wygoiła mając dostęp powietrza. Kółeczko silikonowe od oryginalnej rurki jednak ten dostęp powietrza cały czas blokował i skóra nie mogła swobodnie oddychać.
Podsumowując - nie ma tego złego coby na dobre nie wyszło. Nie mamy już problemów ze skórą wokół dziurki w brzuszku, karmić możemy dalej bez problemu, a i jest to ciut bardzie higieniczne , ponieważ cewnik co jakiś czas się wymienia ( pierwszy założyliśmy ok 5 tygodni temu i tydzień temu wymienialiśmy na nowy)

Ale żeby nie było tak fajnie to jakieś 2 czy 3 tygodnie temu mieliśmy sytuację odwrotną :) Zaczęło się od wymiotów - co Krzyś zjadł - zaraz wymiotował. Otóż balonik cewnika, który jest w żołądku, gdzieś się w środku zahaczył i pociągnął dosyć spory kawałek rurki do środka. Najprawdopodobniej balonik zablokował trochę drogę trawienia, ale o tym wtedy jeszcze nie wiedziałam. Budzę się w niedzielę rano, 5:30, patrzę na brzuszek - a tutaj wystaje tylko 10 cm cewnika ( na powinno sporo więcej - min. 20) i nie dałam rady go podciągnąć, gdzieś był zahaczony balonik. Ale i z tym sobie poradziliśmy. Zadzwoniłam do dyżurnej pielęgniarki hospicjum i Panie Pielęgniarka poradziła mi, żeby odpuścić balonik, wtedy rurka powinna się cofnąć. Tak też zrobiliśmy, ja odciągnęłam strzykawką zawartość balonika, mąż trzymał rureczkę i podciągał ją delikatnie do góry. I wszystko znów się udało, sytuację opanowaliśmy. Po odciągnięciu rureczki do odpowiedniej wysokości napełniłam znowu balonik i wszystko dobrze się skończyło.

Podsumowując - zamiast PEGa używamy cewnika Foleya i dobrze nam z tym  :)

PEG

PEG

Przyznaję, bałam się tego ustrojstwa jak cholera. Wydawało mi się, że zdecyduję się na niego tylko w ostateczności, kiedy Krzyś zacznie tracić na wadze i nie będziemy mieli innego wyjścia.
Z czasem to się zmieniło. Myśli o PEG-u przemykały mi przez głowę od około półtora roku, ale poważnie i częśto zaczęłam o tym myśleć początkiem września. Dr Justyna Laskowska na spotkaniu z Alma Spei widziała jak Krzyś krztusi się piciem i zapytała mnie czy nie myślałam o podjęciu decyzji o założeniu PEG-a. Zaskoczyła mnie.

Oczywiście zaczęłam zaprzeczać, że mamy na to czas, że dopóki Krzyś przybiera na wadze to to jest bez sensu, bo będziemy go ograniczać, nie pojedziemy już na gorące źródła i w ogóle, że jeszcze NIE i że mamy czas. Doktor Justyna na szczęście się tym moim wywodem nie zraziła i mimo wszystko trochę o PEGu mi opowiedziała - że warto go założyć gdy dziecko jest silne i gdy wszystko jest w porządku, bo wtedy, gdy zaczyna dziać się źle to ogromnym problemem jest narkoza. Przy ogólnym osłabieniu organizmu, narkoza jest niebezpieczna. Mówiła również o bezpieczeństwie dziecka, ponieważ minimalizujemy ryzyko zachłystywanie się. I o tym, że gdy dziecko ma gorszy dzień to nie mamy problemu z nakarmieniem go i , co najważniejsze, z napojeniem.

Wtedy jeszcze się nie zdecydowałam, ale... Doktor Justyna zasiała w mojej głowie duuużżże ziarenko, które zaczynało kiełkować...
Jak to powiedziała "to jest etap, kiedy rodzice się 'targują'". Rosła sobie PEGowa roślinka podlewana przez moją kochaną Irenkę, która również mnie na PEGa namawiała.

Od września do grudnia myśli powracały i uciekały. W gorsze dni byłam już, już zdecydowana, w lepsze odrzucałam znów myśli o PEGu. Końcem listopada byliśmy u naszej neurolog i ona powiedziała, że mamy jeszcze czas na PEG, że Krzyś do tego dojrzeje. Ale ja już czułam inaczej...
Wtedy Krzyś się przeziębił - złapał katarek. To był tylko katar, więc nic groźnego, ale... przy katarze ciężko się oddycha i łatwiej o zakrztuszenie w czasie jedzenia lub picia. I tak się włąśnie stało - Junioreczek odrobinę się zachłysną i pojawiło się zapalenie płuc. Na szczęście szybko zdołaliśmy je opanować, ale w trakcie choroby Krzyś był bardzo słaby, dużo spał i miałam ogromne problemy z podaniem mu jedzenia i picia i, co najważniejsze, LEKÓW.

Wtedy podjęłam ostateczną decyzję - zakładamy PEG !!! Koniec i kropka!

Nie ukrywam, że duże znaczenie miały też doświadczenia Bogusi z Anetką i Bogusi, która mi powiedziała: "Ania, nie bój się, PEG to świetna rzecz, ulżysz Krzysiowi i sobie."
W pierwszej wersji mieliśmy go zakładać w Prokocimiu, ale... doświadczenia moich koleżanek i ich dzieci odsunęły nas od tego pomysłu.
Anetka M. z Warszawy pomogła nam umówić zakładanie PEG w Centrum Zdrowia Dziecka.
Ustalono nam przyjęcie na 04. lutego i zabieg na 05. lutego. Denerwowała sie troszkę co raz to bardziej, ale ok. Zacisnęłam zęby i do przodu :)

05. lutego wzięto nas na zabieg endoskopowego wyłonienia gastrostomii ( bo tak się to fachowo nazywa). Zabieg wykonywany jest pod narkozą - od środka, czyli od żołądka przebijają się na zewnątrz i wciągają do środka rureczkę.
Wszystko trwa około 40 minut - od momentu zaśnięcia Krzysia do czasu aż poproszono mnie na salę wybudzeń, łącznie z tym, że najpierw wykonywana jest gastroskopia w celu sprawdzenia, czy nie ma refluksu.

Spodziewałam się rany w brzuszku, opatrunku, krwi a tu... spójrzcie sami. Zdjęcie jeszcze z sali wybudzeń. Byłam w szoku, moje pierwsze słowa po zobaczeniu rureczki "Jakie to ładne!". Na prawdę myślałam, że będzie dużo gorzej.

Krzyś wszystko zniósł bardzo dzielnie, mój mały rycerzyk następnego dnia wieczorem już się śmiał. Wiadomo, że wszystko go pobolewało, ale dostawał regularnie środki przeciwbólowe, które poprawiały sytuację i wszystko było w porządku.

Pod silikonowe kółeczko na wierzchu trzeba podkładać opatrunek z włókniny, aby ograniczyć dotyk silikonu do ciałka, żeby nie było odparzeń.

Ranka potrzebuje jednak się trochę wygoić, zrobiła się z jednej strony Krzysiowi taka mała i do końca się ta małpeczka nie chce wygoić, to znaczy goi się, ale powoli. Jest stopniowo coraz mniejsza i na szczęście nie wymaga tzw."wypalania", ponieważ nie ma ziarniny. Rance trzeba dać czas na zagojenie się. Tak wygląda właśnie ta ranka.

Na zdjęciu widać, że Krzyś ma na brzuszku wysypkę, która zrobiła się po przyklejeniu plastra "Microfilm", którym przylepiłam Autraumon. Chyba się uczulił na ten plaster.
Tutaj zdjęcie dzień wcześniej - nie było jeszcze wysypki.

No i tak to właśnie wygląda...
Teraz nie mamy problemów z jedzonkiem. To, czego Krzyś nie zje buzią - dojada rureczką. Nie mamy problemu z odpowiednią ilością picia, z lekami kiedy śpi. W końcu Krzyś jest dopojony, aż jego skóra zrobiła się inna. Nie mamy też problemów z podawaniem suplementów, które nieraz są bardzo niesmaczne i Krzyś nie chciał ich jeść - krztusił się lub zaciskał zęby.
To na prawdę bardzo duże ułatwienie.

Uważam, że wybraliśmy dobry moment, nie za wcześnie, nie za późno. Ale... gdy Krzyś miał 6 lat był bardzo , bardzo chudy i nie chciał jeść. Wtedy pomogły nam Nutridrinki, Fantomalt, Protifar, ale... gdybym jeszcze raz była w takiej sytuacji - zdecydowałabym się już wtedy. Prawda jest taka, że nie do końca wiemy co to jest ten PEG, nie widzimy go u nikogo i dlatego tak nas przeraża. A to na prawdę nic złego, wręcz przeciwnie. Pomoże i nam i dziecku.

Nasza lekarka rodzinna powiedziała tak: "gdy zaczynasz myśleć choćby trochę o PEG-u, to znaczy, że już na niego jest czas."

Pozdrawiamy Was serdecznie,
Ania i Krzyś :)