Działo się !

Hej Kochani!

Wiele osób zadaje mi pytanie dlaczego nie piszę nic na blogu :)
No właśnie: "Dlaczego?"

Po prostu - brakuje mi tej weny, która pozwoliłaby ubrać w słowa to wszystko, co się ostatnimi czasy działo i to, co czuję. Ale... mam poczucie, ze powinnam napisać choć kilka słów o tym, co u nas słychać, jak Krzyś się czuje :) Tyle osóbek o nim myśli i się martwi, że po prostu trzeba.

Zacznijmy od jesieni...

Właśnie gdzieś końcem lata / początkiem jesieni, zaczęłam zauważać u Krzysia spadek samopoczucia. Rzadko się uśmiechał, wręcz przeciwnie. Minka często była niezadowolona, widać było, że coś mu dolega, dokucza. No i ten glut... ślinienia i wydzielin co raz to więcej, często ssak chodził niemal non stop. Chodził tak często, że aż padł mu akumulator i zasilacz. Ciężko pracował, więc się nie dziwię. Naprawdę odsysać trzeba było bardzo często, nawet co 5-10 minut, po kilkanaście  razy w ciągu nocy. Jakaś masakra. My się męczyliśmy, Krzyś się męczył, ale... widzę to dopiero teraz. Póki się to działo to po prostu tak było, "widać tak musi być". Zrzucałam wszystko na karb choroby, na jej postęp. Po części miałam rację, ale... nie wiedziałam, że można z tym coś zrobić. A może nie dopuszczałam do siebie pewnych myśli... już sama nie wiem :)

I zaczął się grudzień...
a wraz z grudniem zaczęła się infekcja. Początkowo zwiększony glutek, glutka  co raz to więcej i więcej. Wpierw zapalenie oskrzeli, które przekształciło się w infekcję / zapalenie płuc. A właściwie - ich zalanie. Jeden antybiotyk, drugi, inhalacje, pulmicort, berodual, encorton, tlen- no wszystko. Jeden dzień lepiej, jeden dzień gorzej. I kiedy 18. grudnia ( czwartek)wydawało mi się, że wszystko będzie już tylko lepiej... myliłam się. 19. grudnia zaczął się okropnie. Spadki saturacji, sine usteczka nawet na tlenie, ilość wydzieliny przekraczająca  wszelkie możliwe wyobrażenia. Lekarz  z Hospicjum zadecydował o wezwaniu karetki... i się zaczęło.
Wpierw trafiliśmy do szpitala w Suchej Beskidzkiej. Krzyś został zaintubowany i odessany z drzewa oskrzelowego. Niestety konieczne było podpięcie na kilka dni do respiratora, a szpital w Suchej Beskidzkiej nie ma oddziału OIOM Dziecięcego, więc konieczne było przetransportowanie Krzysia do Szpitala Dziecięcego. Wpierw lekarze skontaktowali się ze szpitalem w Prokocimiu - tam odmówiono przyjęcia Krzysia. Byłam wściekło - zadowolona!  Wściekła - że można odmówić przyjęcia choremu dziecku, bo nie rokuje, bo to przewlekła choroba; Zadowolona - bo ten szpital nie cieszy się moim poważaniem.
Na szczęście Krzysia zgodziło się przyjąć Górnośląskie Centrum Zdrowia  Dziecka w Katowicach - Ligocie - gdzie Krzyś został przetransportowany helikopterem ( tata mu trochę zazdrościł tego helikoptera. W szpitalu Krzyś został przyjęty na oddział OIOM i tak zaczęło się 39 dni...

Z tego wszystkiego cieszę  się, że Krzyś  trafił akurat tam.
To było długie 39 dni... największym problemem było dla mnie to, że nie mogłam być z nim cały czas. Odwiedziny na OIOM są tylko w godz. 13-18 i to jak dobrze pójdzie. Za każdym razem wychodziłam z żołądkiem i sercem w gardle...  to było dla mnie coś okropnego i wiem, że dla Krzysia również. I chociaż opiekę miał tam bardzo dobrą to nie to samo co tuląca mama. A tam nie było nawet jak dobrze potulić.
Razem z lekarzami podjęliśmy decyzję o założeniu tracheostomii. 23. grudnia została Krzysiowi założona. Później, z różnych względów, zdecydowaliśmy się na wentylację domową czyli na respirator w domu. Chwilkę też na niego czekaliśmy ale ostatecznie 27. stycznia Krzyś wrócił do domku z rureczką tracheostomijną i respiratorem.
Od tej pory troszkę się zmieniło.
Nie jesteśmy już pod opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, ponieważ opiekę przejął Help Wentylacja, a nie można być pod opieką obu :( Szkoda nam strasznie choć i tu są cudowni ludzi, którzy się Krzysiem opiekują i nam pomagają :)

Mineły już prawie 3miesiące od powrotu do domu. Krzyś umie już sam oddychać. Jak tylko nie śpi to odłączamy respirator i jest dobrze. Przybyło trochę sprzętów :) Nasz mały ( a w sumie już całkiem duży ) Robocop.
 I wózek poszedł do przeróbki - konieczne jest zrobienie przystawki pod respirator byśmy mogli jeszcze chodzić na spacerki.

Obiecuję Wam jakieś cudo zdjęcie :)

Buziaki!

Co u nas?

Witajcie,

Raz na jakiś czas jeszcze ktoś tu zagląda :) To bardzo miłe :)
Często mam ochotę coś napisać, ale brakuje mi słów, natchnienia. Wiadomo, że każdy chciał by przeczytać o poprawie zdrowia, samopoczucia, aja... ja nic takiego nie mogę napisać.
Cieszę się i doceniam to, ze Krzyś, na swój wiek w tej chorobie, ma się nieźle, ale nie mogę nawet napisać, że jest dobrze. O każdy Jego uśmiech teraz tak ciężko :(

Ostatnio mamy troszkę problemów.
Pierwszym z nich są wychodzące zęby. Często boli buzia i musimy się ratować środkami przeciwbólowymi, które przynoszą kilkugodzinną poprawę, a potem znów. Smarowanie i masowanie dziąseł też jakoś niewiele pomaga. a wyrzynanie zębów sprawia, że śliny i wydzielin też jest co raz więcej i ssak często chodzi non stop.
Drugi problem - pojawiające się przykurcze w stopach i nieco większe w dłoniach. Pomimo masaży i ortez, rączki się wyginają, ruchomość w nadgarstkach jest bardzo ograniczona, a to czasami też sprawia ból
problem trzeci - ostatnio dość częsty - skurcze nóg - a dokładniej łydek i stóp. Krzysia łapie skurcz, wykręca mu stopę, widzę jak skurczają się mięśnie i Juniorek aż mruczy z bólu. Podajemy elektrolity, magnez, potas, ale jakoś na razie nie widzę pozytywnych efektów, niestety.

Są też nieco bardziej pozytywne aspekty - dzięki PEGowi Krzyś fajnie rośnie, jest szczupły, ale nie chudy, i bardzo wysoki. Niedługo mnie już przerośnie :) Wygląda cudnie - postaram się wrzucić niedługo na blog jakieś zdjęcia :)

Buziaki dla Was,
Ania

Wyciskarka soku - nasz sposób na świeże warzywa i owoce!

Witajcie!

Od dawna miałam "myślenice" - co zrobić, aby Krzyś mógł jeść świeże warzywa i owoce. Pomijając owoce miękkie - banany, brzoskwinie, kiwi, truskawki - Krzyś nie miał możliwości zjedzenia czegoś świeżego.
Myślałam i myślałam i... wymyśliłam!

WYCISKARKA DO SOKU!

Nie sokowirówka, ale wyciskarka.
To urządzenie, które wolnymi obrotami miażdży owoce i warzywa i daje sok z miąższem. Owszem - marchewkę czy buraczki trzeba przecedzić przez sitko, ponieważ kawałki miąższu mogłyby zatkać rurkę PEGa, nie ma natomiast najmniejszego problemu z sokiem z pomarańczy, jabłek czy... pomidorów. A jaki arbuz jest świetny na te upały! I nie trzeba wyjmować pestek - same się oddzielą, podobnie z jabłkami - możemy je wrzucać nawet ze skórką.
Brzusio Krzysia cieszy się ze świeżych soków, zniknął problem z kupkami.

Koszt takiej wyciskarki nie jest niski, na ELECTRO.PL kosztuje ok. 710 zł + przesyłka i jest to Zelmer JuiceMaker1500. To i tak jeden z najtańszych produktów tego typu. Częściej możemy spotkać ceny oscylujące w granicach 1200 - 1500 zł.

Poniższe zdjęcia pochodzą z internetu

To na prawdę jeden z najlepszych zakupów dla Krzysia ostatniego czasu.

Grr i wrrr i w ogóle bleee!

Witajcie!

Tak, taki właśnie mamy humor!

Chcemy SŁONECZKA! Normalnego, a nie takiego piekącego przed burzą! Normalnych dni!
Pogoda, paskudna pogoda, bardzo źle wpływa na Krzysia. Mnóstwo szarpnięć, napięcia, odwrócone spanie, ogromne ilości wydzieliny... Zmęczony Junioreczek z tego wszystkiego miał kilka dni temu napad padaczki, na szczęście nieduży i krótki, ale jednak.

POPROSIMY JUŻ NORMALNĄ POGODĘ!!!
Kto się dołącza do naszej petycji??

Ząbki są już zdrowe!

Witajcie!

Krzyś ma już zdrowe ząbki!

Wczoraj (09.kwietnia) byliśmy w Krakowie w Klinice Stomatologii na ul. Montelupich.
To już chyba nasza 5. wizyta tam. Tym razem byliśmy leczyć ząbki, dokładniej próchnicę, która się dosyć mocno rozprzestrzeniła na 6-kach. Wszystko wydaje się być proste i łatwe, cóż to wyczyścić ząbki i je zaplombować, problem jest taki, że Krzysiowi można to zrobić tylko pod narkozą i za każdym razem tej narkozy bardzo się obawiam.
Wczoraj miałam jakieś złe przeczucia, ponieważ Junioreczek nie spał całą noc i dodatkowo był bardzo rozdrażniony i niespokojny. Byłam pełna obaw... Na szczęście zupełnie niepotrzebnie. WYJĄTKOWO Krzyś obudził się po 15 minutach i nawet szarpania bardzo szybko ustąpiły. W domku też czuł się całkiem dobrze, przedrzemał całe popołudnie i  spał do 4 rano.
Mój dzielny chłopczyk...

P.S. Zbliża się końcowy termin składania deklaracji PIT. Pamiętajcie proszę o nas i 1% :)