Działo się !

Hej Kochani!

Wiele osób zadaje mi pytanie dlaczego nie piszę nic na blogu :)
No właśnie: "Dlaczego?"

Po prostu - brakuje mi tej weny, która pozwoliłaby ubrać w słowa to wszystko, co się ostatnimi czasy działo i to, co czuję. Ale... mam poczucie, ze powinnam napisać choć kilka słów o tym, co u nas słychać, jak Krzyś się czuje :) Tyle osóbek o nim myśli i się martwi, że po prostu trzeba.

Zacznijmy od jesieni...

Właśnie gdzieś końcem lata / początkiem jesieni, zaczęłam zauważać u Krzysia spadek samopoczucia. Rzadko się uśmiechał, wręcz przeciwnie. Minka często była niezadowolona, widać było, że coś mu dolega, dokucza. No i ten glut... ślinienia i wydzielin co raz to więcej, często ssak chodził niemal non stop. Chodził tak często, że aż padł mu akumulator i zasilacz. Ciężko pracował, więc się nie dziwię. Naprawdę odsysać trzeba było bardzo często, nawet co 5-10 minut, po kilkanaście  razy w ciągu nocy. Jakaś masakra. My się męczyliśmy, Krzyś się męczył, ale... widzę to dopiero teraz. Póki się to działo to po prostu tak było, "widać tak musi być". Zrzucałam wszystko na karb choroby, na jej postęp. Po części miałam rację, ale... nie wiedziałam, że można z tym coś zrobić. A może nie dopuszczałam do siebie pewnych myśli... już sama nie wiem :)

I zaczął się grudzień...
a wraz z grudniem zaczęła się infekcja. Początkowo zwiększony glutek, glutka  co raz to więcej i więcej. Wpierw zapalenie oskrzeli, które przekształciło się w infekcję / zapalenie płuc. A właściwie - ich zalanie. Jeden antybiotyk, drugi, inhalacje, pulmicort, berodual, encorton, tlen- no wszystko. Jeden dzień lepiej, jeden dzień gorzej. I kiedy 18. grudnia ( czwartek)wydawało mi się, że wszystko będzie już tylko lepiej... myliłam się. 19. grudnia zaczął się okropnie. Spadki saturacji, sine usteczka nawet na tlenie, ilość wydzieliny przekraczająca  wszelkie możliwe wyobrażenia. Lekarz  z Hospicjum zadecydował o wezwaniu karetki... i się zaczęło.
Wpierw trafiliśmy do szpitala w Suchej Beskidzkiej. Krzyś został zaintubowany i odessany z drzewa oskrzelowego. Niestety konieczne było podpięcie na kilka dni do respiratora, a szpital w Suchej Beskidzkiej nie ma oddziału OIOM Dziecięcego, więc konieczne było przetransportowanie Krzysia do Szpitala Dziecięcego. Wpierw lekarze skontaktowali się ze szpitalem w Prokocimiu - tam odmówiono przyjęcia Krzysia. Byłam wściekło - zadowolona!  Wściekła - że można odmówić przyjęcia choremu dziecku, bo nie rokuje, bo to przewlekła choroba; Zadowolona - bo ten szpital nie cieszy się moim poważaniem.
Na szczęście Krzysia zgodziło się przyjąć Górnośląskie Centrum Zdrowia  Dziecka w Katowicach - Ligocie - gdzie Krzyś został przetransportowany helikopterem ( tata mu trochę zazdrościł tego helikoptera. W szpitalu Krzyś został przyjęty na oddział OIOM i tak zaczęło się 39 dni...

Z tego wszystkiego cieszę  się, że Krzyś  trafił akurat tam.
To było długie 39 dni... największym problemem było dla mnie to, że nie mogłam być z nim cały czas. Odwiedziny na OIOM są tylko w godz. 13-18 i to jak dobrze pójdzie. Za każdym razem wychodziłam z żołądkiem i sercem w gardle...  to było dla mnie coś okropnego i wiem, że dla Krzysia również. I chociaż opiekę miał tam bardzo dobrą to nie to samo co tuląca mama. A tam nie było nawet jak dobrze potulić.
Razem z lekarzami podjęliśmy decyzję o założeniu tracheostomii. 23. grudnia została Krzysiowi założona. Później, z różnych względów, zdecydowaliśmy się na wentylację domową czyli na respirator w domu. Chwilkę też na niego czekaliśmy ale ostatecznie 27. stycznia Krzyś wrócił do domku z rureczką tracheostomijną i respiratorem.
Od tej pory troszkę się zmieniło.
Nie jesteśmy już pod opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, ponieważ opiekę przejął Help Wentylacja, a nie można być pod opieką obu :( Szkoda nam strasznie choć i tu są cudowni ludzi, którzy się Krzysiem opiekują i nam pomagają :)

Mineły już prawie 3miesiące od powrotu do domu. Krzyś umie już sam oddychać. Jak tylko nie śpi to odłączamy respirator i jest dobrze. Przybyło trochę sprzętów :) Nasz mały ( a w sumie już całkiem duży ) Robocop.
 I wózek poszedł do przeróbki - konieczne jest zrobienie przystawki pod respirator byśmy mogli jeszcze chodzić na spacerki.

Obiecuję Wam jakieś cudo zdjęcie :)

Buziaki!

Nieznośność

Codzienność jest znośna. 

Powiedzmy, że zaczyna się rano. 

Pobudka, buziaki, tulenie, kawa, ubieranie, malowanie, praca. Wracam. Buziaki. Ugotować obiad, zjeść obiad. Masażyki, ćwiczenia, tulenie, jedzenie, mamofotel, leki, sranie, kąpanie. Czasami luksus - sen ;)

Znów jest rano. 

Jaka ta noc była krótka. No nic. 

Pobudka, buziaki, tulenie...

Pędzi machina. 

Stój. Coś tu jest nie tak. 

18.08 zakupy

"Mamo, wybierz mi ten, ten" tu dziewczynka pokazuje różowy zeszyt. 

"A które kredki?" "o,te"

Rozglądam się. Wszędzie pełno zeszytów i przyborów szkolnych. No tak....

"Ja chcę tylko z ciemnymi okładkami" mówi chłopiec, ma moze 13 lat. 

Widzę zeszyt. Ten jeden. Z Zygzakiem McQueenem. I juz wiem, ze musze szybko stamtąd wyjść. Jak najszybciej. Niemal w amoku stoję w kolejce do kasy, ze łzami w oczach. Jak to bardzo boli, jak to kłuje. 

To już nie jest znośna codzienność. To nieznośna sytuacja, chwila, czas. 

Wybucham dopiero w domu. Zamykam się w łazience i chcę krzyczeć, chcę wrzeszczeć, ale z mojego gardła nie wydobywa się żaden dźwięk. Tylko szloch....

Byłaby już 4 klasa...

Co u nas?

Witajcie,

Raz na jakiś czas jeszcze ktoś tu zagląda :) To bardzo miłe :)
Często mam ochotę coś napisać, ale brakuje mi słów, natchnienia. Wiadomo, że każdy chciał by przeczytać o poprawie zdrowia, samopoczucia, aja... ja nic takiego nie mogę napisać.
Cieszę się i doceniam to, ze Krzyś, na swój wiek w tej chorobie, ma się nieźle, ale nie mogę nawet napisać, że jest dobrze. O każdy Jego uśmiech teraz tak ciężko :(

Ostatnio mamy troszkę problemów.
Pierwszym z nich są wychodzące zęby. Często boli buzia i musimy się ratować środkami przeciwbólowymi, które przynoszą kilkugodzinną poprawę, a potem znów. Smarowanie i masowanie dziąseł też jakoś niewiele pomaga. a wyrzynanie zębów sprawia, że śliny i wydzielin też jest co raz więcej i ssak często chodzi non stop.
Drugi problem - pojawiające się przykurcze w stopach i nieco większe w dłoniach. Pomimo masaży i ortez, rączki się wyginają, ruchomość w nadgarstkach jest bardzo ograniczona, a to czasami też sprawia ból
problem trzeci - ostatnio dość częsty - skurcze nóg - a dokładniej łydek i stóp. Krzysia łapie skurcz, wykręca mu stopę, widzę jak skurczają się mięśnie i Juniorek aż mruczy z bólu. Podajemy elektrolity, magnez, potas, ale jakoś na razie nie widzę pozytywnych efektów, niestety.

Są też nieco bardziej pozytywne aspekty - dzięki PEGowi Krzyś fajnie rośnie, jest szczupły, ale nie chudy, i bardzo wysoki. Niedługo mnie już przerośnie :) Wygląda cudnie - postaram się wrzucić niedługo na blog jakieś zdjęcia :)

Buziaki dla Was,
Ania

Glucisław

Witajcie!

Wieki minęły od ostatniego posta ale jakoś tak nie mam natchnienia. 

Bardzo często wymyślam dla Krzysia rożne przezwiska. W sumie to one same się wymyślają zależnie od sytuacji. Od jakiegoś czasu bardzo męczy Krzysia nadmiar wydzieliny. W sumie problem zaczął się w czasie kiedy musieliśmy całkowicie zrezygnować z karmienia doustnego. Czasami jest to naprawdę okropnie męczące. Krzyś nieraz nie ma wieczorem siły po całym dniu charczenia i odsysania ssakiem. 

Od dwóch tygodni jest to nasilone bardziej niż zwykle. Ssak chodzi co chwilę, pieluszki pod buzią trzeba raz po raz zmieniać. 

I w związku z tym nadmiarem wydzieliny, zwanej potocznie glutem, powstało jedno z przezwisk. 

Glucisław :)

Także... Pozdrowienia od Glucisława, który mimo wszystko ma sie całkiem niezłe. 

Buziaki

Ania

Wesołych Świąt!

Kochani!

Razem z Krzysiem chcielibyśmy złożyć wszystkim życzenia Zdrowych, Spokojnych i Szczęśliwych Świąt Bożego Narodzenia oraz Wszystkiego co najlepsze na naowy rok oraz wszystkie kolejne.

Moc życzeń przesyła... Krzyś-mikołaj :) Zdjęcie autorstwa Pani Asi - nauczycielki Krzysia.

5 lat od diagnozy

24. września 2008
Dzień, w którym świat się zmienił. Mój, nasz. dzień, w którym usłyszałam "Nie mam dla pani dobrych wiadomości" i po raz pierwszy w życiu spotkałam się z nazwą ceroidolipofuscynoza neuronalna - postać późnoniemowlęca.  Nie zapomnę tych liter, tej nazwy. Dr Bielicka zapisała je w zeszycie, w którym Krzyś rysował. Tak piękne pismo, aż nieprawdopodobne, że lekarz potrafi tak pięknie pisać. To absurdalne, ale utkwiło mi to w pamięci.
I tabletka, po której nie miałam emocji i wszystko działo się wokół mnie, ale nie we mnie...

Jak te 5 lat szybko przeleciało, a zarazem tyle rzeczy w tym czasie się zmieniło, tak wiele. Nasze życie, a przede wszystkim życie Krzysia.

Po pierwszych chwilach trzeba było wrócić do rzeczywistości. Zaczęliśmy szukać pomocy. Zaczęło się od bioenergoterapeuty, a jednocześnie grzebanie w Internecie poszukując czegokolwiek. Zewsząd tylko informacje, że nie ma ratunku. Później pojawiły się iskierki nadziei  w postaci informacji o prowadzonej w Stanach, w Nowym Jorku, eksperymentalnej terapii genowej oraz przeprowadzanych w Chinach przeszczepach komórek macierzystych. Złapałam się tego wszystkiego jak tonący brzytwy. Przeprowadzaliśmy badania, które zostały wysłane do USA i czekaliśmy. Załatwiliśmy paszporty i czekaliśmy na konkretny odzew z kliniki - przyjeżdżajcie! W międzyczasie byliśmy na bieżąco z informacjami z Chin. Dochodziły do nas co raz to nowe wiadomości, że dzieci przez chwilę po przeszczepie dobrze się czują, a później nagle następuje ogromny regres, że jedna dziewczynka zmarła niedługo po przeszczepie. Z Chin całkowicie zrezygnowaliśmy...
Czas mijał, stan Krzysia powoli się pogarszał. Przestał chodzić, mówić, tracił wzrok, miał czasami problemy z przełykaniem. Tak minęły 2 lata, po których w Stanach coś zaczęło się ruszać, pełna nadziei po raz kolejny napisałam maila z zapytaniem co z rekrutacją, czy i kiedy będziemy mogli przyjechać i jednocześnie opisałam ówczesny stan Krzysia.
Po kilku dniach przyszła odpowiedź: "Bardzo nam przykro, ale stan Pani syna jest zbyt zaawansowany w chorobie aby mógł zostać poddany terapii".
Dla mnie to było jak cios, jak zabranie ostatniej iskierki nadziei. 2 lata czekania i nic...
Nie mogłam się wtedy pozbierać, choć z perspektywy czasu zupełnie inaczej na to patrzę.
Po tym wszystkim, wcześniej również, ale wtedy jeszcze bardziej, skupiłam się na tym aby Krzysiowi było po prostu jak najłatwiej i wydaje mi się, że robię dobrze. Krzyś rośnie, jest przystojnym chłopcem. Wielki facio a jak mały dzidziuś niemal. Ale cały czas są uśmiechy dla mamusi, która pół dnia robi za fotelik dla swojego kochanego synka :) I to jest teraz dla mnie najważniejsze.
Sprawianie, aby to wszystko odbyło się bez bólu i cierpienia, w miłości i radości.
Mam nadzieję, że będę tak pisać przez następnych kilka lat.



Ale jest mi bardzo smutno, ponieważ tydzień temu do grona Aniołeczków dołączył Kubuś Bogdan z Tczewa. Miał niespełna 12 lat... i tak mi bardzo smutno....

Wyciskarka soku - nasz sposób na świeże warzywa i owoce!

Witajcie!

Od dawna miałam "myślenice" - co zrobić, aby Krzyś mógł jeść świeże warzywa i owoce. Pomijając owoce miękkie - banany, brzoskwinie, kiwi, truskawki - Krzyś nie miał możliwości zjedzenia czegoś świeżego.
Myślałam i myślałam i... wymyśliłam!

WYCISKARKA DO SOKU!

Nie sokowirówka, ale wyciskarka.
To urządzenie, które wolnymi obrotami miażdży owoce i warzywa i daje sok z miąższem. Owszem - marchewkę czy buraczki trzeba przecedzić przez sitko, ponieważ kawałki miąższu mogłyby zatkać rurkę PEGa, nie ma natomiast najmniejszego problemu z sokiem z pomarańczy, jabłek czy... pomidorów. A jaki arbuz jest świetny na te upały! I nie trzeba wyjmować pestek - same się oddzielą, podobnie z jabłkami - możemy je wrzucać nawet ze skórką.
Brzusio Krzysia cieszy się ze świeżych soków, zniknął problem z kupkami.

Koszt takiej wyciskarki nie jest niski, na ELECTRO.PL kosztuje ok. 710 zł + przesyłka i jest to Zelmer JuiceMaker1500. To i tak jeden z najtańszych produktów tego typu. Częściej możemy spotkać ceny oscylujące w granicach 1200 - 1500 zł.

Poniższe zdjęcia pochodzą z internetu

To na prawdę jeden z najlepszych zakupów dla Krzysia ostatniego czasu.